Il Centro Clinico NEMO di Bologna è sempre più realtà

L’avevamo annunciata già lo scorso anno la decisione operativa di realizzare a Bologna un nuovo Centro Clinico NEMO (NeuroMuscular Omnicentre), e ora da qualche giorno è realtà il primo nucleo di quattro posti letto che danno avvio alla struttura presso l’Ospedale Bellaria del capoluogo emiliano. Nell’Aula Magna del Palazzo della Regione Emilia Romagna, infatti, è stato celebrato il primo passo concreto verso l’attuazione di quello che diventerà, entro il prossimo biennio, un intero reparto dedicato esclusivamente alla cura e alla ricerca sulle malattie neuromuscolari (distrofie, miopatie, atrofia muscolare spinale, atassie ecc.) e sulla SLA (sclerosi laterale amiotrofica), secondo il consolidato modello multidisciplinare dei Centri Clinici NEMO, già presenti in sette sedi su tutto il territorio nazionale.

«Al Bellaria – viene spiegato – si avvia dunque la presa in carico multidisciplinare a cura dell’équipe che ha seguito la formazione ricevuta in questi mesi dagli esperti dei Centri Clinici NEMO. L’aspetto più innovativo, infatti, sono proprio loro, il team dei clinici e degli operatori specializzati e integrati in un unico reparto. I primi quattro posti letto sono situati, al momento, nel reparto di Pneumologia e rappresentano il primo passo concreto di una riorganizzazione nella presa in carico di queste patologie complesse. Un progetto che evolverà nel primo luogo di cura a vocazione totalmente pubblica, nato sull’esperienza dei Centri NEMO, che dal 2008 si sono presi cura di 20.000 famiglie in tutta Italia».

Sono circa quindici le figure del primo nucleo di professionisti, tra medici e operatori sanitari, che collaboreranno per rispondere in modo integrato ai bisogni complessi di cura dei pazienti con malattie neuromuscolari o con la SLA, guidati da Rocco Liguori, che dirige l’Unità Operativa Complessa di Clinica Neurologica ed è professore ordinario di Neurologia dell’Università di Bologna. «La formazione che abbiamo iniziato nei mesi scorsi – dichiara egli stesso – è stata frutto di una collaborazione preziosa e proficua con gli esperti dei Centri NEMO. I nostri operatori hanno potuto toccare con mano cosa significhi integrare la competenza con un nuovo modello di cura e continueremo nei prossimi mesi a confrontarci e ad apprendere in una formazione dinamica. Mettere il paziente al centro di ogni nostro operare è questa per noi la parte sfidante, la nostra stella polare».
«Il percorso di cura, altamente specialistico e multidisciplinare, che concentrerà presso l’Istituto pazienti affetti da malattie neuromuscolari rare, in parte genetiche – sottolinea dal canto suo Raffaele Lodi, direttore scientifico dell’IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna -, rappresenta una sfida e un’opportunità per i nostri ricercatori. La realizzazione del Centro favorirà infatti lo studio dei meccanismi di malattia attraverso le più aggiornate conoscenze e le ultime tecnologie disponibili, consentendoci inoltre di implementare la valutazione dell’efficacia di trattamenti innovativi a cui potranno essere sottoposti in sicurezza i singoli pazienti nelle fasi acute e croniche della malattia».

Dal punto di vista strutturale, la localizzazione definitiva del NEMO Bologna si inserisce nel piano di ristrutturazione che l’Ospedale Bellaria ha previsto con la valorizzazione dei fondi del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (Missione 6 – Salute), «per un ospedale più sostenibile e sicuro». Le planimetrie del progetto sono state previamente condivise con le organizzazioni impegnate sul fronte delle patologie coinvolte, vale a dire l’AssiSLA, l’ASAMSI (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili), l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), l’AISA (Associazione Italiana per la Lotta alle Sindromi Atassiche), la Fondazione Telethon e la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).

Sviluppo del patrimonio di conoscenza scientifico, continuità tra cura e ricerca per garantire l’accesso alle terapie innovative e investimento nei percorsi ospedale-domicilio: saranno dunque questi gli aspetti che caratterizzano anche il NEMO Bologna, nel suo essere luogo e spazio di incontro tra le istanze dei pazienti, l’esperienza clinica e la visione di cura di un territorio che è da sempre culla di sperimentazione di nuovi modelli di ambito sanitario. A monitorare la garanzia della qualità e dell’efficacia degli standard di cura un Comitato Tecnico-Scientifico, con la presenza degli esperti dei Centri NEMO.
«Questa giornata di Bologna – dichiara Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NEMO – celebra l’inizio di un nuovo viaggio per la nostra comunità neuromuscolare. Bologna diventerà presto il luogo fisico interamente gestito dalla Pubblica Amministrazione in cui i professionisti potranno accogliere le nostre famiglie, dando loro la sicurezza di sentirsi a casa. Questi primi quattro posti letto segnano l’avvio del cambiamento dell’esperienza di cura e insieme li proteggeremo, perché sono il laboratorio prezioso dove imparare a costruire l’integrazione delle competenze. Ringrazio le Istituzioni di questa meravigliosa terra di innovazione, per avere creduto e investito nella possibilità di realizzare questo viaggio».

I Centri NEMO, come abbiamo riferito negli anni anche nel nostro giornale, sono nati sedici anni fa a Milano dalla volontà e dal sostegno delle Associazioni delle persone con malattie neuromuscolari. Per quanto riguarda il Centro di Bologna, esso si farà promotore di una nuova esperienza, diventando esempio di salute partecipata, voluta per garantire la cura e il supporto ai cittadini più fragili, attraverso il loro coinvolgimento. Alice Greco, coordinatrice della Consulta delle Malattie Neuromuscolari dell’Emilia Romagna, «sottolinea tutta l’importanza di questo modello, che potrebbe diventare un paradigma per la cura di altre patologie complesse e croniche». (S.B.)