Casa dei Risvegli: vent’anni di esperienze sulle gravi cerebrolesioni acquisite

Nei prossimi giorni a Bologna vi sarà la 23^ edizione di Exposanità, la Mostra Internazionale al Servizio della Sanità e dell’Assistenza, della quale avremo modo di tornare a parlare nei prossimi giorni, segnalandone altri appuntamenti. Qui ci occupiamo della partecipazione degli Amici di Luca, l’Associazione bolognese che ha avviato nel capoluogo emiliano la Casa dei Risvegli Luca De Nigris, il centro pubblico innovativo di riabilitazione e ricerca dell’Azienda USL di Bologna, impegnato sul fronte delle gravi cerebrolesioni acquisite.
In particolare, nel pomeriggio di mercoledì 17 aprile (ore 14.30), Gli Amici di Luca saranno a Bolognafiere per promuovere il convegno 2004-2024 Reti di esperienze per le gravi cerebrolesioni acquisite tra risultati e prospettive, occasione preziosa per dare al via alle celebrazioni del ventennale della Casa dei Risvegli, che verrà festeggiato il 7 ottobre prossimo nell’àmbito della Giornata dei Risvegli. «Vent’anni che in questo convegno cercheremo di approfondire nei grandi cambiamenti che sono avvenuti – spiegano dall’Associazione -: il 18 ottobre 2004, infatti, la Delibera di Giunta della Regione Emilia Romagna 2068/04 istituisce il Fondo per la Non autosufficienza, un anno dopo, nel 2005, nasce la Rete GRACER, adottando il modello organizzativo Hub & spoke per i percorsi di riabilitazione. Il 7 ottobre 2004 viene inaugurata la Casa dei Risvegli Luca De Nigris, nuovo modello post acuto innovativo che porterà al sistema Coma to Community e alla nascita del PDTA (Piano Diagnostico Terapeutico Assistenziale)».

Dopo i saluti dell’assessore alla Sanità della Regione Emilia Romagna Raffaele Donini, dell’assessore alla Sanità del Comune di Bologna Luca Rizzo Nervo, del direttore generale dell’Azienda USL di Bologna Paolo Bordon e dell’attore e scrittore Alessandro Bergonzoni, testimonial “storico” della Casa dei Risvegli Luca De Nigris, interverranno all’incontro clinici, funzionari, studiosi e personalità del mondo della cooperazione. A coordinare il convegno sarà il giornalista Aldo Balzanelli.

«Exposanità – sottolinea Fulvio De Nigris, direttore del Centro Studi per la Ricerca sul Coma degli Amici di Luca – è per noi un appuntamento importante e in tal senso avremo anche uno specifico stand (E28 al Padiglione 16). E lo sarà ancor più per cercare di rimettere in ordine l’agenda delle priorità, dando uguale dignità a tutti coloro che convivono con una malattia, accendendo il faro sui loro diritti. Noi siamo per i diritti delle minoranze che non hanno diritti speciali, ma quelli che dovrebbero valere per tutti e personalmente sono orientato a pensare che i diritti delle persone con disabilità siano quella priorità che non arriva mai al primo posto, quella che il Governo programma di tagliare ogniqualvolta la coperta delle risorse economiche è troppo corta, tranne poi ripensarci appena la protesta degli interessati diventa visibile. Perché? Recentemente vi è stato il quindicesimo anniversario della ratifica da parte dell’Italia della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità [Legge 18/09, N.d.R.] e tuttavia, per quanto ci si sforzi di progettare, a fare piani di azione, siamo ancora molto lontani da un’applicazione di quei diritti sanciti. Dove anche il tema del “morire bene” va inserito nel percorso di vita, di cura, nel potenziare l’assistenza, i rapporti con il Terzo Settore, il riconoscimento dei caregiver, il potenziamento delle cure palliative e tanto altro ancora».

«Io credo – aggiunge De Nigris – che nella malattia non ci sia un dolore senza speranza, perché la speranza oltre che della guarigione, che può non avvenire, deve essere sempre quella della cura, una cura consapevole, senza accanimento, che affronta questioni aperte che toccano la vita quotidiana di migliaia di cittadini. La vita, infatti, non è mai disumana, perché ha nella società tante componenti che la rendono umana. Può essere ingiusta, difficile, spesso complicata contro ogni lecita sopportazione, specialmente per chi la vive direttamente, ma è una condizione che non dobbiamo giudicare. Perciò siamo impegnati a provvedere e ad essere sentinelle dei bisogni di tutti, specialmente delle fasce più deboli dei cittadini, senza pietismo e senza far sentire loro il peso di una condizione a volte imbarazzante non per la disabilità evidente o meno che portano nei corpi e nella mente, ma per quel senso di indifferenza che fa diventare invisibili persone che continuamente dicono “Noi ci siamo”, per loro, per le loro famiglie, per noi e per la comunità». (S.B.)