Siamo ancora agli albori

Disabili di tutto il mondo venite in Italia! L’Italia è il Paese democratico per antonomasia, rispettoso dei diritti dei cittadini e soprattutto rigoroso nell’applicare tutte le leggi approvate, oltre che tutelante per i soggetti più fragili e sostenitore del diritto a una vita dignitosa per tutti i suoi cittadini.

Le persone disabili vi sono rispettate fin dalla nascita, la riabilitazione motoria, visiva, uditiva è attivata precocemente e approfonditamente, le cure sanitarie e la prevenzione sono garantite, così come lo è per tutti l’istruzione, in maniera eccellente e con personale qualificato.
Viene garantita anche la vita indipendente a tutte le persone disabili che ne facciano richiesta; vengono prescritti e autorizzati con solerzia e professionalità gli ausili necessari a superare le limitazioni del proprio handicap; l’inserimento nel mondo del lavoro è a disposizione di tutte le persone disabili in grado di svolgerlo; le pensioni d’invalidità permettono di vivere dignitosamente; i genitori, infine, possono trapassare ”a miglior vita”, certi che i loro figli saranno tutelati al meglio anche senza il loro aiuto…

Sarebbe bello e soprattutto farebbe onore al nostro Bel Paese se questa fosse la realtà e invece ce la passiamo proprio maluccio noi famiglie e i nostri figli disabili, anche se in molti, “politicamente impegnati”, si riempiono la bocca con belle parole quali condivisione, solidarietà, diritti, eguaglianza, progetti personalizzati, leggi quadro ecc. ecc. La realtà è che la persona disabile è vista come un costo sociale di cui nessuno si vorrebbe far carico.

Sono la mamma di una ragazza disabile di 33 anni e una piccola esperienza in merito credo di essermela  fatta. Ad esempio, sono almeno dieci anni che sento parlare in Italia di tre milioni di persone con disabilità, dovuta, quest’ultima, alle più svariate ragioni: malattie genetiche, incidenti, nascite difficoltose. I casi sono due: o c’è il “blocco del turnover” anche per le persone con disabilità oppure sono molti di più…

E in ogni caso, se si volesse sapere quante sono realmente, si dovrebbe fare – seriamente – un censimento. E invece, nonostante da più parti si siano avanzate richieste in tal senso, il Palazzo tace.

Quando nasce un bambino disabile, i genitori non vengono informati, seguiti e accompagnati in maniera appropriata ad elaborare la loro nuova situazione di vita e se già è impegnativo e difficile fare il genitore di un bambino normodotato, esserlo – e al meglio – per una creatura con disabilità è qualcosa di assolutamente “fuori dal mondo”. Infatti a volte un po’ marziani ci sentiamo…

La riabilitazione, poi, è un bel sogno per tutti: ammesso infatti che i medici attivino precocemente tutto il percorso necessario, sono poi le ASL che spesso per motivi principalmente economici frenano e autorizzano con difficoltà le prescrizioni, ciò che è vero soprattutto per quanto riguarda i problemi visivi, ove non ci si attiva concretamente, non potendo così valutare in modo esaustivo le reali condizioni e le possibilità di recupero.

Sovente i nostri figli, non in grado di esprimersi, vengono trascurati nella fase diagnostica: gli ospedali non sono adeguati per accogliere, assistere e curare le persone disabili, specie se adulte e spesso gli stessi medici non sanno come confrontarsi con pazienti dalle patologie così complesse.

L’inserimento scolastico, poi, è stato un ostacolo superato dalla Legge 104/92, ma per ottenere il sostegno adeguato, molte famiglie – ormai più di trecento in tutta Italia – hanno dovuto rivolgersi ai giudici che hanno sempre condannato il Ministero a garantire un diritto riconosciuto per legge.

E ancora, il diritto alla vita indipendente è pura utopia per gran parte delle persone disabili in Italia. «Mancano i fondi», viene detto, e con questo il discorso è chiuso: ma a che serve allora produrre delle leggi se poi non vengono rifinanziate?

Non dimentichiamo naturalmente gli ausili. In Italia c’è un Nomenclatore Tariffario obsoleto, del 1999, del quale le ASL approfittano per non autorizzare gli ausili più moderni e adatti alla vita di oggi. Le famiglie, quindi, si devono far carico anche di queste spese, ma si sa bene, l’handicap è un lusso!
Recentemente una madre si è stufata e ha avviato una causa contro l’ASL che si rifiutava di autorizzare un sollevatore portatile per il proprio bimbo, lamentando che quest’ultimo «era già costato molto alla collettività»… Inutile dire che l’ASL è stata condannata ad autorizzare sia il sollevatore che le varie richieste avanzate.

Vero “fiore all’occhiello” della nostra realtà sociale è poi la pensione d’invalidità, ben 238 euro, uno spreco vero e proprio. Mi piacerebbe conoscere a questo punto chi potrebbe riuscire a vivere con una cifra del genere…

Molto ci sarebbe da dire anche sul riconoscimento della percentuale d’invalidità. Il massimo infatti è il 100% che comprende tutti. Ma com’è possibile che una persona paraplegica, o con qualsiasi altra patologia motoria, ma in grado, pur con difficoltà, di lavorare o di studiare, di esprimersi e di far valere i propri diritti abbia una valutazione uguale a una persona tetraplegica, che non parla, non si alimenta da sola, è incontinente, con importanti limitazioni cognitive e totalmente non autosufficiente?

L’Italia è il più Bel Paese del mondo, ma per come tratta le persone con disabilità è ancora agli albori. Le norme, le leggi non è sufficiente scriverle e pubblicarle, bisogna metterle in pratica. Per considerarsi un Paese civile, insomma, è necessario rispettare e prendere in considerazione le esigenze di tutti i cittadini!

*Presidente Associazione x disabili gravissimi “Claudia Bottigelli”.