«Le nostre Manifestazioni Nazionali sono tempo di racconto, incontro e proposta. Ci permettono di fare sintesi del cammino percorso, di formarci e confrontarci sui temi che stanno a cuore all’Associazione. Il tema scelto questa volta, Guardare oltre, sta a significare il nostro impegno per il superamento delle barriere, sia fisiche che mentali, e l’andare oltre a un’idea di disabilità che limita la persona»: così Marco Rasconi, presidente nazionale della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), presenta le Manifestazioni Nazionali 2024 di questa “storica” Associazione, promotrice, tra l’altro, dell’avvento in Italia di Telethon, alla fine degli anni Ottanta, evento che anche quest’anno si terrà a Lignano Sabbiadoro, in provincia di Udine (Bella Italia&Efa Village) dal 16 al 18 maggio.
Ancora una volta, dunque, ci sarà ampio spazio per le iniziative promosse dalle numerose Sezioni territoriali, con appuntamenti da esse direttamente gestiti e dedicati a dare visibilità a progetti e percorsi già avviati. E anche quest’anno, tradizione ormai consolidata, a raccontare i tre giorni di incontri e formazione ci sarà la redazione di Radio FinestrAperta, la webradio della UILDM Lazio.
Nel dettaglio del programma, i lavori verranno aperti nel pomeriggio di giovedì 16, con i laboratori promossi dalle Sezioni della UILDM sulla respirazione glossofaringea e sull’autonomia personale. Non mancherà poi una proposta del Gruppo Giovani UILDM che affronterà il tema del diritto alla mobilità.
Temi invece soprattutto scientifici verranno trattati venerdì 17, giornata coordinata dalla Commissione Medico – Scientifica UILDM. In mattinata, dunque, verranno presentati una serie di aggiornamenti sui corsi di riabilitazione respiratoria e motoria, le Emergency Card per le malattie neuromuscolari, i trial terapeutici, l’intelligenza artificiale e nuovi strumenti per la diagnosi genetica e le nuove tecnologie per la neuroriabilitazione.
Si parlerà inoltre delle strategie terapeutiche in fase di sviluppo clinico avanzato e della nuova piattaforma di ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne, in collaborazione con la Fondazione Telethon.
E ancora, verranno presentate le progettualità UILDM su cui si sta lavorando in ambito di ginecologia e sessuologia, urologia e andrologia, cardiologia.
Nel pomeriggio, invece, ci si soffermerà su argomenti legati alla gestione della quotidianità, dall’igiene orale alla gestione respiratoria a domicilio, dagli esercizi di fisiochinesiterapia a domicilio alle problematiche gastrointestinali.
In parallelo, nella mattinata di venerdì, uno spazio verrà dedicato alle progettualità UILDM in àmbito sociale e al Servizio Civile svolto presso l’Associazione, mentre nel pomeriggio è previsto un incontro per conoscere le realtà che affiancano il lavoro delle Sezioni sul territorio.
La giornata conclusiva di sabato 18, infine, sarà quella dell’Assemblea dei Soci, aperta dai saluti delle Associazioni amiche di UILDM e da alcuni momenti di celebrazione della storia associativa, mentre nel pomeriggio è programma anche un laboratorio sul benessere e la cura di sé, a cura del Gruppo Donne UILDM. (S.B.)
A questo link è disponibile il programma completo delle Manifestazioni Nazionali UILDM delle quali si potranno seguire in diretta streaming la giornata scientifica di venerdì 17 e l’Assemblea Nazionale di sabato 18, tramite il sito dell’Associazione. Per ogni ulteriore informazione e approfondimento: uildmcomunicazione@uildm.it.