Un ricco confronto tra chi studia la sindrome di Down e chi la vive ogni giorno

Oltre 500 medici e scienziati, più di 400 familiari da tutta Italia e da 27 Paesi del mondo: la recente V Conferenza Internazionale della T21 Research Society (5th Trisomy 21 Research Society International Conference), evento svoltosi per la prima volta a Roma (se ne legga anche la nostra presentazione) ha permesso un confronto e una sinergia tra chi studia la sindrome di Down e chi la vive ogni giorno. Tanti, infatti, sono stati gli aspetti e i temi toccati durante l’evento nella Capitale, tramite sessioni plenarie, simposi per ricercatori, presentazioni e workshop, oltreché momenti di incontro e confronto informali, durante i quali le associazioni e le famiglie hanno potuto presentarsi al mondo scientifico e accademico, condividendo e scambiando esperienze e competenze.

Fondamentale, in particolare, è stato il contributo di AIPD (Associazione Italiana Persone Down), CoorDown (Coordinamento Nazionale Associazioni delle Persone con Sindrome di Down) e ANFFAS (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e del Neurosviluppo) all’ideazione, realizzazione e gestione del programma dedicato alle famiglie. «Innanzitutto – sottolineano dall’AIPD – i nostri volontari hanno accolto i partecipanti nel nostro stand informativo. Abbiamo poi potuto registrare tanti interventi dedicati ai vari temi su cui la nostra Associazione è impegnata da sempre: affettività, lavoro, stili di vita. Numerose le persone con sindrome di Down, giovani e adulte, che hanno preso la parola e portato la propria testimonianza sui temi affrontati. E anche tanti familiari intervenuti per far sentire la propria voce e condividere il proprio vissuto, le difficoltà, le strategie, le preoccupazioni e le aspettative».

«Essere protagonisti in una Conferenza Mondiale è stata per noi una grande soddisfazione – commenta Gianfranco Salbini, presidente nazionale dell’AIPD –. La nostra Associazione ha sempre creduto nelle famiglie, perché l’AIPD è famiglia. Ha saputo ascoltare, da oltre quarant’anni, i bisogni e gli obiettivi delle persone con sindrome di Down. Grazie dunque a T21 Research Society per avere incluso e coinvolto attivamente le Associazioni all’interno di questa grande iniziativa. Siamo stati presenti, infatti, dal primo all’ultimo giorno e ora che si è conclusa, siamo più che mai convinti che sia necessario proseguire questo importante percorso condiviso tra Associazioni e mondo scientifico, per fornire alle famiglie nuovi strumenti informativi e conoscitivi capaci di migliorare le condizioni di vita delle persone con sindrome di Down. Continuiamo a lavorare insieme per fare la differenza: la Conferenza Mondiale si chiude, la sinergia continua!».

T21 Research Society, ricordiamo in conclusione, è la prima organizzazione scientifica internazionale non profit di ricercatori che studiano la sindrome di Down, ed è stata fondata per promuovere la ricerca di base e applicata sulla sindrome di Down, per stimolare la ricerca traslazionale e applicare le nuove conoscenze scientifiche, il tutto allo scopo di migliorare la qualità della vita delle persone con sindrome di Down. (S.B.)