«In tutto il mondo le Malattie Rare rappresentano una condizione molto difficile, una lotta a volte contro “un fantasma senza nome”, specie se non sono riconosciute dalle Autorità della politica sanitaria. Questo determina, per tali patologie, una sottrazione di risorse che peggiora la possibilità e la speranza di un futuro migliore per i pazienti affetti. È la storia della sindrome di Sjögren primaria sistemica, non ancora inserita nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e nel Registro Nazionale delle Malattie Rare, ciò che aumenta il disagio e la sofferenza delle persone malate per le quali non ci sono farmaci curativi, mentre l’uso di farmaci sostitutivi in “fascia C”, di terapie riabilitative fisiche e di cure odontoiatriche sono a carico di chi ha la sindrome».
Torna a ricordarlo Lucia Marotta, presidente dell’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren), alla vigilia della decima Giornata Mondiale della Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica del 23 luglio, in occasione della quale la stessa ANIMASS organizzerà nel pomeriggio un convegno a Salerno (Sala Conferenze dell’Ordine dei Medici, Via Santi Martiri Salernitani, 31, ore 14-19.10), con la partecipazione di autorità locali e nazionali, insieme ad alcuni medici specialisti e ricercatori, occasione propizia per confrontare e approfondire le prospettive sulla malattia, affrontando la necessità di ambulatori dedicati multidisciplinari e di PDTA (Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali), oltreché dell’inserimento della sindrome come rara nei LEA.
Si parla, lo ricordiamo, di una patologia che colpisce in grande maggioranza le donne (in proporzione di 9 a 1) e che è una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile, in grado di attaccare tutte le mucose dell’organismo: occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteo-articolare e polmonare, associandosi spesso ad altre patologie autoimmuni, con conseguenze fatali per il 5-8% delle persone malate. Gli effetti sono gravi non soltanto sotto l’aspetto clinico e psicologico, ma anche nei confronti della vita sociale e affettiva.
A causa della complessità clinica, una diagnosi precoce e una prevenzione mirata sono sempre molto difficili, ma assolutamente necessarie e per superare questo pesante ostacolo identificativo è opportuno lavorare in rete per la presa in carico a trecentosessanta gradi delle persone malate. (S.B.)
A questo link è disponibile il programma completo del convegno del 23 luglio a Salerno. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: animass.sjogren@fastwebnet.it.