Strumenti vincenti per il domani delle persone con malattie neuromuscolari

«Con questo progetto – dichiara Marco Rasconi, presidente nazionale della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) – intendiamo mettere a frutto anni di esperienza delle nostre realtà associative per rovesciare completamente una concezione molto diffusa nella nostra società in cui la persona con disabilità è considerata solo come paziente, e pertanto bisognosa di cure e assistenza. Intendiamo cioè diffondere una nuova definizione di assistente personale, che non è il o la “badante”, ma piuttosto un tramite, uno strumento, che permette alla persona con disabilità di gestire la propria autonomia personale durante la quotidianità; non una figura, quindi, che si deve sostituire nei processi decisionali, ma che agisce come un supporto fisico affinché la persona con disabilità possa esprimere la propria volontà e decidere di vivere come vuole».
«La figura dell’assistente personale – aggiunge Ezio Magnano, presidente nazionale di Parent Project – è ancora relativamente nuova e poco conosciuta nel nostro tessuto sociale, ma ha un grande potenziale. La sua diffusione permetterà sempre più ai giovani e agli adulti con disabilità di organizzare in autonomia la propria quotidianità e i propri progetti di vita, al contempo contribuendo ad alleggerire il carico di cura dei familiari. Spesso le famiglie stesse conoscono poco questa figura, non sanno come reclutare la persona più adatta, come gestire gli aspetti burocratici, come accedere a forme di sostegno economico e altro ancora. Questo progetto interverrà anche su tali aspetti, puntando a colmare questo vuoto informativo e offrendo strumenti utili e concreti».

Il progetto di cui parlano Rasconi e Magnano si chiama Match Point, già anticipato in anteprima durante le Manifestazioni Nazionali UILDM nel maggio scoro, come avevamo segnalato anche sulle nostre pagine, un’iniziativa che intende affrontare, come ben si evince dalle precedenti dichiarazioni, il tema dell’assistente personale, questione tuttora molto dibattuta all’interno della comunità delle persone con disabilità.
Come spiegano infatti i promotori, Match Point: strumenti vincenti per il domani delle persone con malattie neuromuscolari, questo il nome completo del progetto, «si pone come obiettivo principale quello di formare, informare e sensibilizzare sulla figura dell’assistente personale, e contemporaneamente realizzare strumenti concreti e innovativi per supportare le persone con malattie neuromuscolari, o altri tipi di disabilità, nella gestione di tutti gli aspetti connessi alla propria quotidianità».

Finanziata dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, l’iniziativa si svolgerà in diciannove Regioni Italiane, promossa dalla Direzione Nazionale UILDM, da Parent Project e dalle Sezioni UILDM di Bologna, Milano e Pisa.
Nel dettaglio, saranno esattamente quattro le attività sviluppate nei diciotto mesi del progetto, a partire da una prima fase di divulgazione tra i soci delle Associazioni protagoniste, per intercettare i bisogni delle persone coinvolte; in tal senso verrà avviata una fase di formazione per OSS (Operatori Socio Sanitari) e ASA (Ausiliari Socio Assistenziali), prevedendo una parte teorica e una parte pratica, specifica per la presa in carico delle persone con una malattia neuromuscolare. Al termine del percorso, suddiviso per aree geografiche, verrà prodotta e distribuita una guida cartacea e digitale con i contenuti trattati durante la formazione, utili a tutti coloro che siano interessati ad approfondire la tematica.
Parallelamente alla formazione di carattere professionale, verrà avviata una formazione dedicata alle persone con disabilità e alle famiglie su aspetti burocratici e giuridico-amministrativi, sull’utilizzo dei servizi per la ricerca di assistenti personali e sulle risorse economiche messe a disposizione delle persone con disabilità a livello territoriale. Anche qui è prevista una sintesi tramite una guida cartacea e digitale che verrà distribuita tra i soci e gli utenti delle Associazioni coinvolte.
A queste fasi, infine, seguirà la creazione e la promozione di una piattaforma digitale, strumento che favorirà concretamente l’incontro tra domanda e offerta di assistenti personali.

In questo mese di settembre sono previsti alcuni incontri online di presentazione del progetto (piattaforma Zoom), in programma esattamente il 18 settembre (ore 17.30, iscriversi tramite questo link), il 21 settembre (ore 10.30, iscriversi tramite questo link) e il 24 settembre (ore 15, iscriversi tramite questo link). (S.B.)