Basta mance alle persone con disabilità, è l’ora del progetto di vita!

Accade in Umbria che la Delibera della Regione per l’erogazione degli assegni alle persone con disabilità, relativa al Fondo Nazionale per la Non Autosufficienza, sia ancora bloccata, suscitando un presidio di protesta da parte delle famiglie. Accade poi che l’Assemblea Legislativa Regionale respinga una mozione volta «ad erogare un bonus per grave disabilità e non autosufficienza».
Su tale situazione, registriamo la netta presa di posizione della FISH Umbria (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), con una nota della presidente Maria Luisa Meacci, che sin dall’esordio non lascia spazio a dubbi di sorta: «Da tempo – vi si legge infatti – le famiglie e i caregiver delle 63.000 persone con disabilità presenti in Umbria hanno bisogno di aiuti e sostegni, ma questa necessità ineludibile non può diventare una scena del teatrino della politica regionale, viste anche le prossime elezioni regionali del 17-18 novembre».
In merito dunque alla polemica seguita alla mancata approvazione della Delibera sui fondi per le persone con disabilità, «ora più che mai – prosegue la nota – la FISH Umbria non è disponibile a negoziare il pieno riconoscimento dei diritti con il rigoroso e concreto rispetto del principio di equità e appropriatezza delle prestazioni e degli interventi. In tal senso, ribadiamo ancora una volta, con forza, che al centro del dibattito politico non può esserci solo e soltanto una questione di risorse economiche, peraltro irrisorie, che andrebbero a favorire alcuni ed escluderne altri. L’attenzione che si produce, soprattutto in prossimità delle campagne elettorali, da parte della politica, di voler promettere risorse ad hoc e con un orizzonte temporale ridotto, sicuramente combacia con la necessità delle persone con disabilità e familiari di avere risposte per sopravvivere “qui ed ora”. Ma questo garantisce effettivamente il diritto delle persone con disabilità ad avere un proprio progetto di vita da perseguire con le stesse opportunità di tutti, come peraltro previsto dalle normative italiane?».
«Le Associazioni aderenti alla nostra Federazione – si legge ancora – sollecitano da anni l’avvio di un percorso tanto impegnativo quanto necessario e urgente di profonda innovazione del sistema di welfare della regione Umbria. Nel Piano Regionale per la Non Autosufficienza 2022/2024 e nel recente Decreto Legislativo 62/24, entrato in vigore il 30 giugno scorso, si stabilisce come si dovrebbe giungere al Progetto di Vita Individuale Personalizzato e Partecipato, che è un diritto fondamentale delle persone con disabilità e delle loro famiglie e che deve garantire la loro autodeterminazione e il rispetto “dei loro desideri, delle loro aspettative e delle loro scelte” (articolo 18, comma 3). Questa è la principale sfida che bisogna dimostrare di saper cogliere anche nella nostra Regione».
«Per questo motivo – concludono dalla Federazione umbra – ci confronteremo, come sempre in maniera costruttiva, con tutti quelli che dimostreranno di volere e di potere interpretare la richiesta di innovare il sistema di welfare regionale. Non possiamo invece che stigmatizzare chi, a volte anche in buona fede, contribuisce a rendere eludibili gli impegni già assunti nel produrre i cambiamenti attesi. Oggi si cavalca nuovamente la richiesta di bonus, ma non si può accettare che vengano spacciati come soluzione risarcitoria di diritti che continueranno ad essere negati se non si produrranno i necessari cambiamenti. Non siamo infatti disponibili a negoziare i diritti delle persone con disabilità e delle loro famiglie, né sfugga che all’insostenibile “leggerezza” del pragmatismo della politica corrisponde un’altrettanto insostenibile pesantezza sulla vita delle persone causata dall’emergenza irrisolta».

«Basta mance, basta bonus – commenta dal canto suo Vincenzo Falabella, presidente nazionale della FISH -: occorre programmare interventi che garantiscano l’effettiva realizzazione del progetto di vita duraturo, in linea con le esigenze e le aspettative delle persone con disabilità e delle loro famiglie».

Anche l’ANFFAS (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e del Neurosviluppo), organizzazione che aderisce essa stessa alla FISH, in una nota sottoscritta da Moira Paggi, presidente del Coordinamento Regionale in Umbria e da Roberto Speziale, presidente nazionale dell’Associazione, dichiara di «avere accolto con favore la decisione dell’Assemblea Legislativa dell’Umbria di respingere la mozione che avrebbe introdotto un bonus temporaneo, senza nessun collegamento al Progetto di Vita Individualizzato per le persone con disabilità ad alto bisogno di sostegni. Questa misura, infatti, fortunatamente bocciata, sarebbe andata contro i princìpi fondamentali del Progetto Individualizzato, che rappresenta la vera libertà di scelta per le persone con disabilità, togliendo ogni forma di sostegno concreto in cambio di una somma mensile limitata nel tempo e per un numero esiguo di utenti, favorendo un’ulteriore disparità di trattamento».
«Il Progetto di Vita Individualizzato – sottolineano ancora dall’ANFFAS -, su cui ci battiamo da sempre, è l’unica soluzione capace di offrire alle persone con disabilità un percorso inclusivo, autodeterminato e dignitoso, a differenza di un bonus temporaneo di 12 mesi, che non risponderebbe in maniera adeguata ai bisogni complessi delle persone con disabilità, tra l’altro con l’esclusione all’accesso di molti altri fondi come quello della vita indipendente; il progetto individualizzato, invece, garantisce il sostegno necessario a lungo termine e la libertà di scegliere le forme di assistenza in modo strutturato più aderenti alle proprie esigenze. La misura proposta, quindi, avrebbe sottratto risorse fondamentali dai servizi esistenti, compromettendo l’accesso a cure e supporto di qualità. Un bonus monetario non può sostituire il diritto a percorsi di vita personalizzati e dignitosi, né offrire la reale indipendenza che le persone con disabilità meritano».
«Il Progetto di Vita Individualizzato ai sensi dell’articolo 14 della Legge 328/00 – concludono dall’Associazione -, si basa su un piano personalizzato che mette al centro la persona e le sue specifiche necessità. Questo approccio offre alle persone con disabilità la vera libertà di scelta, consentendo loro di partecipare attivamente alla vita sociale e di costruire un futuro più autonomo. La sperimentazione che partirà in Umbria nel 2025, ai sensi del Decreto Legislativo, rappresenta un passo concreto verso l’attuazione di questo modello innovativo. Ribadiamo pertanto la nostra determinazione nel continuare a lavorare per la piena attuazione del Progetto di Vita Individualizzato, perché solo attraverso questa strada si può garantire alle persone con disabilità vera libertà, inclusione e pari opportunità». (S.B.)