Lo scorso 31 maggio, in occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla (che ricorre il 30 maggio), l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) ha presentato il Barometro della Sclerosi Multipla e Patologie Correlate 2024, strumento che l’Associazione produce annualmente allo scopo di avere una “fotografia aggiornata” della sclerosi multipla, delle esigenze sociali e sanitarie delle persone che ne sono interessate e dei loro familiari, nonché una base dati su cui impostare le proprie attività e definire la propria Agenda.
Il Barometro 2024 presenta i dati dell’indagine realizzata quest’anno su 180 dei 237 Centri Clinici per la sclerosi multipla presenti in Italia e quelli raccolti nel 2023 su circa 1.500 persone con la malattia, insieme a quelli di fonte istituzionale.
La sclerosi multipla (d’ora in poi semplicemente SM) è una grave malattia neurologica, che colpisce oltre 140.000 persone in Italia, con 3.600 nuove diagnosi all’anno, 6 nuovi casi ogni 100.000 persone. La prevalenza è intorno ai 227 casi per 100.000 abitanti. L’Associazione stima inoltre che in Italia ci siano circa 2.000 persone con NMOSD – disturbi dello spettro della neuromielite ottica e della variante MOGAD, patologie rare molto simili alla sclerosi multipla che vengono seguite negli stessi Centri Clinici.
«Le donne sono colpite [dalla sclerosi multipla, N.d.R.] in misura superiore agli uomini, con un rapporto circa doppio nei casi prevalenti, mentre tra i casi incidenti (nuovi casi anno) si registra in media un rapporto di 3 donne ogni uomo colpito dalla malattia», è scritto nel Barometro 2024 (pagina 10, in questa e nelle successive citazioni la formattazione può non corrispondere a quella originale), e questo spiega perché l’AISM sia stata una delle Associazioni pioniere nell’integrare gli aspetti legati al genere femminile nella definizione delle proprie politiche e nelle prassi operative. Insomma, non è un caso se all’interno della parte del Barometro dedicata all’Inclusione e partecipazione sono stati trattati anche i temi della discriminazione multipla (un tipo di discriminazione che si basa su più fattori, nel caso specifico il genere e la disabilità), dei maltrattamenti e della violenza (se ne legga al capitolo 10, Discriminazione e discriminazione multipla, pagine 160-170).
La trattazione che segue presta attenzione proprio ad alcuni dei dati raccolti riguardo a questi aspetti. Per ragioni di sintesi non entreremo nel merito della parte discorsiva, di cui però consigliamo la lettura integrale, essendo ampia, ben curata, ricca di riferimenti e approfondimenti.
Dai dati raccolti dall’AISM nella citata indagine condotta nel 2023 sulle persone con SM e NMOSD, risulta che il 76,5% di esse ha affermato di subire discriminazione in almeno un contesto della propria vita quotidiana. Il mondo del lavoro (con il 35%) e il rapporto con la burocrazia (34,9%) sono gli àmbiti con le percentuali più alte di esperienze di discriminazione subita. Anche il rapporto con i servizi finanziari, come banche e assicurazioni, è indicato con frequenza (20%), e più in generale l’ambiente sociale di vita, che include anche i luoghi del tempo libero e dello sport, sono contesti in cui si sente discriminata più di 1 persona su 10.
Nel Barometro vengono forniti anche i valori percentuali delle persone con SM e NMOSD che hanno subito discriminazioni almeno in un àmbito della vita quotidiana disaggregati per discriminazione sulla base della disabilità, del genere e dell’età (ciascuna di queste variabili è disaggregata per il genere). Dalla distribuzione risulta che la discriminazione che le persone con SM e NMOSD subiscono maggiormente è quella legata alla malattia e alla loro condizione di disabilità, ma anche la discriminazione legata al genere e quella legata all’età vengono indicate da quote sensibili di persone.
Nel complesso i dati mostrano uno svantaggio sistematico delle donne, dal momento che l’esperienza di discriminazione è più frequente tra loro rispetto agli uomini che vivono con la medesima condizione: il 54% delle donne contro il 50% degli uomini la subisce per la disabilità, il 30% la subisce in base al genere contro il 18% degli uomini, il 29% in base all’età contro il 21% degli uomini.
Un’altra distribuzione indaga come l’esperienza della discriminazione subita dalle persone con SM e NMOSD si diversifica in relazione ai diversi contesti e alle caratteristiche della persona.
Esaminando i dati in questa prospettiva è emerso che il 53% ha dichiarato «di percepire discriminazione legata alla propria disabilità, e in particolare come contesto nel quale questa discriminazione si realizza, il 32,3% ha fatto riferimento al rapporto con la burocrazia, il 20,9% al mondo del lavoro, il 16,7% all’accesso ai servizi finanziari come assicurazioni, mutui o prestiti, il 14,9% alle attività sportive, ricreative e culturali. La discriminazione legata alla disabilità ha riguardato nell’11,9% dei casi l’ambiente sociale di vita, e nel 6,0% dei casi la vita in famiglia, mentre scuola, università o luoghi di formazione sono indicati dal 4,3%», quest’ultimo valore, però, sale al 20% tra chi è studente (pagina 164).
Venendo poi alla discriminazione legata al genere, essa è stata indicata complessivamente dal 25,6% delle persone con SM e NMOSD, in particolare dal 29,3% delle donne e dal 18,3% degli uomini. Essa è stata riscontrata con maggiore frequenza nel mondo del lavoro (17,6%).
Il terzo fattore di discriminazione considerato nell’indagine è quello relativo all’età, citato dal 26,4%, e anche in questo caso il contesto individuato con maggior frequenza è il mondo del lavoro (18,8%).
Considerando dunque tutti i tipi di discriminazione investigati, e tutti i contesti nei quali può verificarsi, risulta che il 61,1% delle persone con SM e NMOSD ha sperimentato almeno un tipo di discriminazione nella sua vita quotidiana, ma, anche in questo caso, le percentuali maggiori riguardano la parte femminile: 63,3% per le donne e al 54,1% per gli uomini.
Complessivamente dichiara di avere subìto una discriminazione multipla il 33,3% del campione, e in particolare il 35,7% delle donne contro il 25,9% degli uomini, con una differenza di quasi 10 punti percentuali.
Interessante è anche la parte dedicata all’interpretazione delle reazioni delle persone con SM e NMOSD davanti alla discriminazione. Riguardo a questo aspetto è osservato quanto segue: «Il fatto che la discriminazione legata alla disabilità sia stata riportata soprattutto nel rapporto con la burocrazia, vissuta verosimilmente in questi casi non come una porta di accesso a servizi cui si ha diritto, ma come un ostacolo rispetto ad essi, spiega almeno in parte perché a fronte della discriminazione la maggioranza di quanti hanno indicato di averne subita non ha voluto o non ha potuto reagire in nessun modo (51,5%) […]. Più in generale questo dato mette in luce come con ogni probabilità la discriminazione avvenga spesso all’interno di relazioni di potere tali che chi la subisce non è nelle condizioni di fare rimostranze, magari perché ha bisogno che la pratica burocratica o finanziaria vada avanti, o perché teme ripercussioni sul proprio lavoro. Il 27,4% ha fatto notare “educatamente” la discriminazione, mentre il 13,4% ha riferito di “aver protestato o discusso in modo più conflittuale” con la persona che l’ha discriminata. La quota di chi ha intrapreso azioni di protesta formale, o tutela anche legale rimane invece molto contenuta» (pagina 165).
Come già accennato, nel Barometro sono stati indagati anche gli aspetti dei maltrattamenti e della violenza, ed essendo le persone con SM in larghissima parte donne, è facile intuire quanto questo tema sia sentito.
Sempre in riferimento all’indagine condotta dall’AISM nel 2023 sulle persone con SM e NMOSD, risulta che l’11,8% del campione ha dichiarato di sentirsi poco o per nulla al sicuro dal rischio di violenza e maltrattamenti, mentre il 30,8% ha indicato la gradazione intermedia “abbastanza”, la qual cosa rivela che anche queste persone non si sentono del tutto al sicuro.
Questi invece i dati relativi all’esperienza diretta della violenza: il 6,4% dei/delle partecipanti all’indagine ha dichiarato di subire violenza economica “sempre” o “spesso”, e dunque di non poter disporre liberamente del proprio denaro e dei propri beni, il 15,1% che subisce questo tipo di violenza “di rado”.
A lamentare di non poter decidere liberamente della propria vita sociale, dunque chi vedere quando e come, “sempre” o “spesso” è l’8,7%, mentre il 19% dichiara di subire questo abuso “raramente”. Il 9% del campione ha dichiarato di subire “sempre” o “spesso” violenza verbale o psicologica (che include insulti, svalutazione o umiliazioni). «Considerando questo dato, insieme a quanti hanno indicato di subire questo tipo di violenza “raramente” e che rappresentano il 30,9% del campione, emerge quanto il problema dei maltrattamenti sia diffuso, non solo per la quota ridotta cui succede in forma grave e continuativa, ma anche come eventualità rara, ma possibile. In sostanza, a essere del tutto al sicuro da queste forme di violenza e maltrattamento è meno dell’80% dei rispondenti, il 60,5% quando si parla di violenza verbale e psicologica» (pagina 168). Tuttavia, in merito a questi ultimi aspetti nel Barometro non è fornito il dato disaggregato per genere.
Nello stesso capitolo sono quindi segnalate anche indagini “esterne” all’Associazione. Tra le altre: la brochure La violenza contro le donne con disabilità (liberamente scaricabile a questo link), realizzata nel dall’OSCAD (Osservatorio per la Sicurezza Contro gli Atti Discriminatori), una struttura interforze della Direzione Centrale della Polizia Criminale del Dipartimento della Pubblica Sicurezza del Ministero dell’Interno; la prima edizione dell’indagine VERA (Violence Emergence, Recognition and Awareness, in italiano “Emersione, riconoscimento e consapevolezza della violenza”), specificamente rivolta a donne con disabilità che hanno subìto violenza (il cui report è disponibile a questo link), realizzata congiuntamente dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e dall’Associazione Differenza Donna nel 2018-2019; il rapporto dell’ISTAT intitolato Conoscere il mondo della disabilità relativo all’anno 2019 (pubblicato a questo link); il testo dell’Audizione dell’ISTAT presso il Comitato Tecnico-Scientifico dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle persone con disabilità del 24 marzo 2021 (disponibile a questo link); il rapporto ISTAT denominato Protezione per le donne vittime di violenza – Anni 2021 e 2022 (reperibile a questo link); infine, il rapporto ISTAT dal titolo La violenza contro le donne dentro e fuori la famiglia. Anno 2014 (disponibile a questo link).
Questo è dunque il quadro che emerge dal Barometro 2024 elaborato dall’AISM, e possiamo convenire che si tratti di un buon tentativo di integrazione delle variabili del genere e disabilità nelle indagini che riguardano la popolazione con SM e NMOSD. Alcune cose probabilmente vanno affinate, ma l’orientamento è certamente corretto.
A questo punto una domanda sorge spontanea: la raccolta di questi dati ha avuto delle ricadute? Dall’analisi dell’Agenda 2025 dell’AISM (disponibile a questo link), lo strumento con cui l’Associazione definisce le proprie linee politico-programmatiche e operative, risulta che il «Superamento della discriminazione anche multipla e contrasto all’esclusione» è una delle voci inserite nella Linea di Missione 2 Piena inclusione e partecipazione sociale; che per la sua attuazione è prevista la seguente azione: «Sviluppo di programmi e interventi dedicati ai temi della discriminazione multipla, con particolare attenzione a quella derivante dalla condizione di donna con SM e patologia correlata e persona con disabilità e ai contesti lavorativi, valorizzando approcci di rete e collaborazione tra Enti del Terzo settore e Istituzioni»; e che da tale azione è atteso il seguente risultato: «Saremo in grado di intercettare e rimuovere situazioni discriminanti, latenti o esplicite, dirette o indirette, specie per i casi di discriminazione multipla che coinvolgano donne con SM e patologie correlate».