«Sempre più, negli ultimi anni, le Associazioni di pazienti – sottolineano dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) – hanno acquisito un ruolo centrale presso gli enti regolatori, all’interno dell’Agenzia Europea del Farmaco, ma anche nelle procedure adottate dalle Autorità regolatorie dei singoli Stati Membri. A tal proposito, in Italia, un processo di riconoscimento e partecipazione delle singole Associazioni di pazienti, è stato già avviato tempo due anni fa dal Ministero della Salute, con un Atto di Indirizzo che ha stabilito le regole generali per il loro coinvolgimento nei processi decisionali del Ministero stesso. Di recente, inoltre, con il Regolamento recante norme sull’organizzazione e il funzionamento della Commissione Scientifico-Economica (CSE) del Farmaco dell’Agenzia Italiana del Farmaco, all’articolo 11 è stata prevista la facoltà per la Commissione di convocare in audizione le Associazioni o Società Scientifiche maggiormente rappresentative in relazione alle tematiche in discussione».
Alla luce di tutto ciò, dunque, il laboratorio di idee sulle malattie rare RareLab, in media partnership con lo stesso OMAR, ha recentemente avviato il progetto denominato InPags, con l’obiettivo appunto di favorire il dialogo tra le Associazioni di pazienti e l’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco).
Tale confronto troverà una sintesi nell’incontro denominato Il regolamento CSE e la partecipazione dei pazienti nelle decisioni terapeutiche. Il progetto “InPags” per un dialogo costante tra stakeholder del sistema salute, in programma per la mattinata di mercoledì 30 ottobre a Roma (Sala Igea dell’Istituto Enciclopedia Italiana Treccani, Piazza dell’Enciclopedia Italiana, 4, ore 10), cui sono stati invitati a partecipare tutti i soggetti coinvolti nei Tavoli Tecnici di discussione e tutte le Associazioni aderenti all’InPagsNetwork, per discutere dei tempi e delle modalità della partecipazione delle stesse ai processi decisionali riguardanti le scelte terapeutiche ad esse rivolte. (S.B.)
A questo link è disponibile il programma completo dell’incontro del 30 ottobre. Per ulteriori informazioni: Rossella Melchionna (melchionna@rarelab.eu).