L’epilessia è una delle patologie neurologiche più diffuse, ma in Sicilia – così come in molte altre Regioni italiane – esistono ancora gravi lacune nei dati epidemiologici e sociali. Questo deriva non solo da una mancanza di raccolta sistematica delle informazioni, ma soprattutto da una diffusa resistenza a parlarne apertamente, sia da parte di chi ci convive sia dalla società nel suo complesso, comprese le Istituzioni.
Il convegno Non farti cogliere di sorpresa. Epilessia, impatto sociale e qualità della vita, che si è svolto a Palermo il 22 ottobre presso l’Assemblea Regionale Siciliana, ha fatto emergere queste criticità, sensibilizzando l’opinione pubblica e le autorità regionali «sulla necessità di un’azione condivisa, coordinata e incisiva».
Tra i principali temi dell’incontro (qui la presentazione che avevamo dedicato ad esso) è emersa l’urgenza di istituire un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) regionale per l’epilessia, un sistema integrato di cura che non solo garantisca un accesso più equo ai servizi sanitari, ma anche un miglioramento nella qualità della vita delle persone con epilessia.
Il responsabile scientifico dell’evento, Maurizio Elia, presidente del Comitato Scientifico della LICE (Lega Italiana Contro l’Epilessia) e direttore dell’Unità Operativa Complessa di Neurologia e Neurofisiopatologia per l’Età Evolutiva all’IRCCS Associazione Oasi Maria SS di Troina (Enna), ha affermato: «La gestione dell’epilessia, riconosciuta come malattia sociale dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, coinvolge in maniera rilevante gli operatori sanitari, le Istituzioni, le società scientifiche e le associazioni. L’approccio corretto non può che essere multidisciplinare».
«Solo poche Regioni italiane – ha aggiunto – hanno approvato un PDTA per l’epilessia, inteso come strumento efficace di gestione clinica per la definizione del migliore processo assistenziale, finalizzato a rispondere agli specifici bisogni di salute, sulla base delle evidenze scientifiche disponibili sull’argomento, adattate al contesto locale, tenute presenti le risorse disponibili. È auspicabile pertanto che anche la Regione Sicilia intraprenda tale percorso, ormai non più differibile, nella prospettiva di migliorare il processo di cura e la qualità di vita della persona con epilessia e della sua famiglia, in una logica di integrazione tra centri di Primo, Secondo e Terzo Livello».
Sebbene manchino dati certi, si stima che in Sicilia circa 50.000 persone convivano con l’epilessia. Questo dato è indicativo di quanto sia urgente una strategia regionale strutturata che possa mettere in rete competenze mediche, risorse sociali e politiche pubbliche. Solo attraverso una mappatura chiara dei centri di riferimento e la creazione di un PDTA efficace, infatti, sarà possibile offrire risposte concrete alle famiglie e ai pazienti.
Il convegno si è posto dunque come punto di partenza per un’azione concreta e inclusiva, costruendo un ponte tra il sistema sanitario, le Istituzioni politiche e le Associazioni che si occupano di epilessia. Un esempio virtuoso è rappresentato dal Policlinico di Messina, unico centro nell’Isola specializzato nel testare la farmacoresistenza nelle persone che convivono con l’epilessia.
Un passo importante verso l’inclusione delle persone con epilessia è rappresentato anche dal Progetto di Legge Disposizioni concernenti la tutela dei diritti e la piena cittadinanza delle persone affette da epilessia, che mira a garantire maggiori tutele e diritti a chi convive con questa patologia. Il testo, attualmente in discussione, pone l’attenzione su temi fondamentali come l’accesso alle cure, il supporto lavorativo e scolastico, e la lotta alla discriminazione.
L’incontro di Palermo, va ricordato in conclusione, è stato organizzato da Sineos Healthcare Solutions, con il contributo non condizionante di Menarini Group, avvalendosi inoltre del patrocinio dell’Assemblea Regionale Siciliana, degli Assessorati Regionali della Salute, della Famiglia, delle Politiche Sociali e del Lavoro, dell’Istruzione e della Formazione Professionale, del Turismo, dello Sport e dello Spettacolo, dell’AIE (Associazione Italiana Epilessia), della SINPIA (Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza) e dell’AINAT (Associazione Italiana Neurologi Ambulatori Territoriali). (Carmela Cioffi)
Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@sineos.it (Cristina Saja).