«Un progetto come questo è rappresentativo del modello dei Centri NeMO (NeuroMuscuular Omnicentre). Si tratta infatti di un percorso che non solo permette di valorizzare le competenze multidisciplinari, che caratterizzano da sempre il nostro approccio di cura, ma ci spinge verso l’innovazione e la ricerca, con un impatto sociale concreto, per essere al servizio dei bisogni complessi dei nostri pazienti. Siamo tuttavia consapevoli che il cambiamento può essere affrontato solo attraverso le sinergie e le alleanze con chi crede che tutto ciò sia possibile. Per questo ringraziamo CESVI e Intesa Sanpaolo per avere creduto, insieme a noi, in questa sfida»: a un anno dall’avvio, Paolo Lamperti, direttore generale dei Centri Clinici NEMO, commenta così i risultati e le prospettive del progetto Voice For NeMO, promosso dagli stessi Centri Clinici NeMO e sostenuto da Intesa Sanpaolo, attraverso il Programma Formula, in collaborazione con l’organizzazione umanitaria CESVI.
Obiettivo del progetto, finanziato attraverso una raccolta fondi nel web, all’interno della piattaforma di Intesa Sanpaolo, è quello di supportare l’innovazione e la ricerca dei Centri esperti nella cura e nella ricerca sulle malattie neuromuscolari e neurodegenerative, dando voce a chi rischia di perderla, a causa di patologie come la SLA (sclerosi laterale amiotrofica), la SMA (atrofia muscolare spinale) e le distrofie muscolari.
«Voice for NeMO – spiegano dai Centri NeMO – ha permesso di creare le condizioni perché ogni persona esposta al rischio di perdere la voce a causa di queste patologie complesse, in cura presso i nostri Centri Clinici, possa accedere ad un percorso di presa in carico multidisciplinare, mirato alla valutazione, alla riabilitazione logopedica, alla formazione agli ausili di CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa) e all’elaborazione dei vissuti emotivi. Un percorso, dunque, per permettere di valorizzare le abilità funzionali residue, nonché di affrontare con consapevolezza e nuove risorse i cambiamenti imposti dalla malattia».
I fondi raccolti hanno pertanto sostenuto il team di logopedisti, psicologi e terapisti occupazionali, dedicati alla cura delle abilità di comunicazione di adulti e bambini/bambine, ponendo al centro la qualità di vita della persona, nella sua dimensione relazionale e sociale.
L’iniziativa ha preso vita a seguito dell’attivazione del progetto tecnologico Voice for Purpose, realizzato nel 2022 dalle Società NLAB Research Center e Translated, in collaborazione con i Centri NeMO e promosso e sostenuto dall’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica). «È un servizio – viene spiegato – dedicato alla generazione di una sintesi vocale personalizzata, attraverso attività di voice banking (“banca della voce”) e una piattaforma alimentata da intelligenza artificiale e deep learning*. L’obiettivo è conservare la propria voce registrata o sceglierne una tra le voci donate sulla piattaforma, quando la malattia ha portato alla sua perdita, per sostituire la voce metallica e impersonale dei dispositivi di Comunicazione Aumentativa Alternativa con una sintesi vocale quanto più naturale e rappresentativa della persona». In tal senso, dall’avvio del progetto sono stati coinvolti oltre 200 beneficiari diretti, ovvero persone con malattie neuromuscolari che presentano problematiche specifiche sulla comunicazione, come disartria (perdita della capacità di articolare le parole in maniera normale) e disfonia (alterazione qualitativa o quantitativa della voce). Questo percorso permette quindi di mettere a sistema un modello specifico di continuità di presa in carico della comunicazione, i cui beneficiari indiretti sono rappresentati dalle quasi 10.000 famiglie presenti ogni anno nella rete clinica nazionale. (S.B.)
*Il “deep learning” (“apprendimento profondo”) è il campo di ricerca dell’apprendimento automatico e dell’intelligenza artificiale che si basa su diversi livelli di rappresentazione.
Per ulteriori informazioni: Stefania Pozzi (stefania.pozzi@centrocliniconemo.it).