La distrofia muscolare di Duchenne è una malattia rara – la forma più grave tra le distrofie muscolari – che colpisce 1 su 3.500 maschi nati vivi.
Si stima che in Italia vi siano 5.000 persone affette e attualmente non esiste una cura specifica, ma trattamenti da parte di équipe multidisciplinari che consentono di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Su tali temi si svilupperà a Roma, dal 10 al 12 giugno (Grand Hotel Carpegna Palace), un incontro di tre giorni, a partecipare al quale sono stati invitati i ricercatori, i medici e i fisioterapisti che affiancano il Duchenne Parent Project Italia, oltre ai volontari e agli associati della stessa Associazione. Parteciperanno inoltre rappresentanti sia delle Istituzioni Pubbliche che dei media locali e nazionali.
Tra i ricercatori, segnaliamo in particolare la presenza di Giulio Cossu, dell’HSR SCRIBI (Stem Cell Research Biologic Institute) di Milano e Roma; Pier Lorenzo Puri, del Salk Institute della Fondazione Dulbecco, HSR Roma; Jonathan Finder, pneumologo dell’Università di Pittsburgh (USA); Denis Duboc, ricercatore dell’Ospedale Pubblico di Parigi; Alessandra Ferlini, ricercatrice e clinica dell’Unità Genetica Medica di Ferrara; Irene Bozzoni, ricercatrice alla Sapienza di Roma e l’équipe dell’Unità Clinica Neuormuscolare di Villa Nigrisoli a Bologna Marcello Villanova (neurologo), Elena Lora (terapista della riabilitazione) e Carmine Pizzi (cardiologo), insieme a molti altri.
Per quanto riguarda i fisioterapisti è previsto un seminario di formazione sui seguenti temi: Stretching – In-Exsufflator – Trasferimento – Drenaggio posturale Respirazione.
(B.P.)
Per informazioni:
Silvia Starita, Segreteria Nazionale Parent Project ONLUS
tel. 06 66182811; fax 06 66182320; cell. 338 6430899