Il 12 e il 13 giugno si voterà per il referendum che propone l’abrogazione di alcune parti della Legge 40/2004 sulla fecondazione assistita.
Questa legge tocca molto da vicino la nostra vita, la vita delle persone affette da malattie genetiche, spesso bambini, e quella delle loro famiglie. Ecco perché, nel dibattito in corso, non possiamo non far sentire anche la nostra voce.
La maggior parte delle malattie genetiche è ancora senza cura. Sono migliaia, molte sono gravissime; le persone affette, adulti o bambini, sono milioni, solo in Italia. Molti dei bambini affetti dalle forme più gravi muoiono nei primi mesi o anni di vita; gli altri hanno spesso gravi invalidità per tutta la vita. Una cura per molte di queste malattie potrebbe venire dall’uso delle cellule staminali embrionali (la comunità scientifica internazionale ritiene che gli studi con queste cellule siano altrettanto, se non più promettenti di quelli con le cellule staminali adulte). L’uso terapeutico delle cellule staminali embrionali, nonché la terapia cellulare, sono stati vietati integralmente dalla Legge 40, che proibisce anche l’utilizzo degli embrioni già creati e destinati comunque a perire. Ci sembra difficile chiamarla una scelta a favore della vita. La legge nega ciò che per noi è più prezioso: la speranza di una cura. Questi aspetti della legge sono quelli di cui si chiede l’abrogazione nel primo quesito.
Il secondo e terzo quesito affrontano il problema della fecondazione assistita. Le tecniche di fecondazione assistita rappresentano l’unico strumento a disposizione di una coppia di genitori, portatori di una malattia genetica, per avere un figlio sano senza il rischio di un aborto, attraverso la diagnosi pre-impianto (vengono impiantati nel corpo della mamma solo gli embrioni sani). La Legge 40, invece, non consente la diagnosi pre-impianto e impone al medico di impiantare un embrione malato nel corpo di una mamma che ha già avuto un bambino malato; questo sconcertante aspetto della legge, che aggiunge dolore al dolore, non ha eguali nel panorama legislativo internazionale.
Vorremmo infine soffermarci su un ultimo aspetto più generale che, se possibile, ci sta ancora più a cuore, e chiarire così la nostra posizione sul referendum. Pur in prevalenza non condividendole, noi comprendiamo e siamo rispettosi delle ragioni del “no”. Quello che non capiamo è l’astensione; ancor più ci sorprende l’invito all’astensione a livello istituzionale. Perché impedire di fatto, con l’astensione appunto, un trasparente confronto democratico su problematiche così importanti? Quale occasione migliore di un referendum per verificare se la decisione parlamentare in materia di fecondazione assistita, così anomala nel contesto legislativo internazionale e così controversa, è effettivamente condivisa dai cittadini? I fautori dell’astensione lamentano la complessità dei quesiti, ma le questioni delicate e controverse sono spesso complicate; è compito dell’informazione, che tutti vorremmo completa e ben fatta, di chiarire i quesiti referendari e le rispettive implicazioni. Perché invece l’informazione televisiva è stata finora limitata per lo più agli orari di minore ascolto? E perché il referendum è stato organizzato in estate, quando è più difficile recarsi alle urne? Forte è il disagio verso queste che ci appaiono come forzature del normale processo democratico; ci sentiamo di fatto scippati del diritto (morale, se non giuridico) a un sereno e leale confronto. Il quorum è stato introdotto dai costituenti per evitare che decisioni del Parlamento venissero modificate da un numero ridotto di elettori. Una parte dell’elettorato, contraria all’abrogazione, sta invece scegliendo di sommare i suoi voti a quelli degli indifferenti per invalidare il risultato finale: l’astensione sarà legalmente ineccepibile, ma è profondamente amorale, tanto più su questi temi così importanti per la vita di tutti.
Invitiamo tutti i cittadini ad assumersi le proprie responsabilità il 12 e 13 giugno, nel rispetto della democrazia, innanzitutto votando secondo coscienza e poi, se credono, consentendo alla scienza di aiutarci, votando “sì” almeno ai primi tre referendum.
Roma, 7 giugno 2005
Filippo Buccella, presidente Duchenne Parent Project Italia ONLUS (distrofia di Duchenne)
Andrea Buzzi, direttore esecutivo Federazione Associazioni Emofilici ONLUS
Maria Paola Costantini, CittadinanzAttiva – Tribunale dei Diritti del Malato Toscana
Domenico J. Marchetti, presidente Famiglie SMA ONLUS (amiotrofia spinale)
Gerardo Tricarico, vicepresidente Lega Italiana Fibrosi Cistica ONLUS
Giorgio Vargiu, presidente Associazione Regionale Sarda per la Lotta contro la Talassemia ONLUS