È una data importante, quella di oggi, per la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), con la costituzione ufficiale della Fondazione Serena, che gestirà un nuovo Centro Clinico a Milano, rivolto a tutti i pazienti affetti da distrofie e altre malattie neuromuscolari, presso l’Ospedale Niguarda Ca’ Granda del capoluogo lombardo.
Quindici anni fa la UILDM diede vita a una realtà grande come il Telethon italiano che investe in ricerca di avanguardia con valore riconosciuto a livello internazionale. Questa attività di eccellenza andrà però a beneficio dei pazienti di domani. Nel frattempo, per fornire una risposta ai bisogni di assistenza e cura dei pazienti di oggi, è nata l’idea di dare vita ad un Centro dove le più avanzate conoscenze scientifiche e le logiche della ricerca clinica potessero coniugarsi con l’attenzione alla persona nella migliore assistenza medica possibile.
Il “primo appello” era stato lanciato proprio durante la maratona Telethon 2004, quando Alberto Fontana, presidente nazionale UILDM, aveva esposto l’idea di fronte alle telecamere, ottenendo la rapida risposta di Roberto Formigoni, presidente della Regione Lombardia, il quale, intervenendo durante la trasmissione, aveva dichiarato come fosse possibile avere «la disponibilità di spazi e servizi nell’ambito di un’azienda ospedaliera lombarda».
A meno di un anno da quel mese di dicembre del 2004, l’iniziativa si è concretizzata con la nuova Fondazione Serena, nata dalla partecipazione di UILDM e Telethon – entrambe con un finanziamento specifico – e dell’Ospedale Niguarda Ca’ Granda, con la disponibilità di una struttura e dei vari servizi diagnostici e specialistici.
“Serena” è il nome della Fondazione – per ricordare la farfallina simbolo della Prima Giornata Nazionale UILDM (aprile 2005) – una struttura gestionale nata per esprimere l’obiettivo di un’assistenza che sappia migliorare la qualità della vita dei pazienti e dei loro familiari, garantendo la migliore professionalità medica possibile allo stato attuale delle conoscenze, ma senza concessioni ai tecnicismi, coniugando cioè l’eccellenza nella conoscenza scientifica con l’attenzione alla persona.
Si tratta senz’altro di una sfida importante, di un nuovo potenziale punto di riferimento per tutti i Centri di eccellenza già esistenti nel settore e anche di un possibile modello di lavoro per altre regioni italiane, alcune delle quali stanno già guardando con attenzione a quanto è nato a Milano.
Ora, dopo la “prima pietra”, il cammino prosegue verso la nuova tappa fondamentale, nell’autunno del 2006, quando il Centro diventerà effettivamente operativo.
(S.B.)
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