Il Meeting Internazionale Malattie rare e farmaci orfani del 18 novembre a Roma (Aula Pocchiari dell’Istituto Superiore di Sanità, Viale Regina Elena, 299), organizzato dall’Istituto Superiore di Sanità, si propone gli obiettivi di fornire un quadro generale e aspetti specifici propri delle malattie rare e dei farmaci orfani.
In particolare – grazie anche alla presenza di numerosi, autorevoli relatori italiani e stranieri – verranno illustrate varie esperienze maturate nel settore, sia negli Stati Uniti che in Europa, dando poi spazio alle recenti iniziative intraprese in tale ambito dall’Agenzia Italiana del Farmaco, con attenzione specifica riservata alle attività della Rete Nazionale Malattie Rare.
A tale scopo, parteciperanno al dibattito che si animerà nel corso della tavola rotonda del pomeriggio anche rappresentanti del Ministero della Salute, delle Regioni, dell’Istituto Superiore della Sanità e delle Associazioni di pazienti.
Vari gli aspetti che verranno toccati il 18 novembre: sia sanitari che sociologici e socioeconomici. Proprio per queste caratteristiche il Meeting è sì indirizzato ad amministratori e operatori sanitari, ma anche e soprattutto ai cittadini con malattie rare, alle loro famiglie e alle Associazioni che li rappresentano.
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