Tre milioni di pazienti con malattie rare

Oltre 5.000 malattie rare, ovvero cinque nuove patologie ogni settimana, per un totale di almeno tre milioni di pazienti solo in Italia. Sono queste le impressionanti dimensioni sociali del problema “malattie rare” che oggi riceve nuova attenzione da parte di istituzioni, imprese e ricercatori.
E in tal senso, tra i segnali certamente più interessanti vi è l’Annuario Orphanet-Italia delle Malattie Rare 2005, estratto del database aggiornato al 31 luglio 2005 (consultabile al sito www.orpha.net), che verrà presentato mercoledì 14 dicembre nel corso di una conferenza stampa all’Istituto CSS-Mendel di Roma (Viale Regina Margherita, 261, ore 12).

L’iniziativa è promossa da Orphanet-Italia, dallo stesso Istituto CSS-Mendel e da Farmindustria, in collaborazione con la Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO. L’Annuario contiene informazioni su oltre 1.300 malattie rare, con indicazioni specifiche sugli ambulatori specialistici, sui laboratori diagnostici, sui progetti di ricerca, le associazioni e i registri dei pazienti, i network dei professionisti e le sperimentazioni cliniche.
Esso fornisce una prima significativa fotografia sullo stato dell’arte delle malattie rare nel nostro Paese e ha funzione di stimolo, per tutti coloro che operano in questo settore,  a trasmettere e ad aggiornare le informazioni pertinenti, nell’interesse delle persone affette da queste patologie.

Alla conferenza stampa del 14 dicembre interverranno anche Cesare Cursi, sottosegretario al Ministero della Salute, Bruno Dallapiccola, direttore scientifico dell’Istituto CSS-Mendel e direttore di Orphanet-Italia, Sergio Dompé, presidente di Farmindustria e Renza Barbon Galluppi, presidente di UNIAMO.
(S.B.)