Protestano gli Amici di Luca

«Egregio Signor Ministro, la ringraziamo del suo cortese invito a partecipare all’incontro del 21 febbraio, presso l’Auditorium del Ministero della Salute, per condividere i lavori della Commissione di Studio e Ricerca Ministeriale presieduta dall’onorevole Domenico Di Virgilio, che porterà alla presentazione del documento su Stato vegetativo e di minima coscienza. Noi però non saremo presenti!

Infatti, pur lodando la sua iniziativa, che speriamo porti indicazioni utili al problema, siamo rimasti delusi dal fatto che la Commissione non abbia preso in considerazione l’esperienza della Casa dei Risvegli “Luca De Nigris”.
Quest’ultimo centro, sorto a Bologna nell’area dell’Ospedale Bellaria Azienda Usl di Bologna, grazie al felice incontro con l’associazione Gli Amici di Luca, è un modello sperimentale della Regione Emilia Romagna, una struttura pubblica, unica in Europa nel suo genere, nota per la sua innovatività e importanza.

Noi avremmo voluto che i clinici della Casa dei Risvegli “Luca De Nigris” partecipassero ai lavori della Commissione Tecnico-Scientifica, consapevoli del contributo che essi avrebbero potuto dare, ma non riusciamo a capire i motivi di questa esclusione, avendo più volte il Ministero della Salute condiviso il nostro percorso e patrocinato i convegni scientifici della Giornata Nazionale dei Risvegli per la Ricerca sul Coma – Vale la Pena, da noi promossa ogni anno sotto l’Alto Patronato del presidente della Repubblica.
Lei stesso, nel 2003, in qualità di governatore del Lazio, ebbe modo di premiarci a Roma come Progetto innovativo nell’umanizzazione dell’ospedale.

La sensibilità, quindi, da lei dimostrata verso i problemi legati alla salute e alla sofferenza, anche nella tragica realtà dei singoli, non ha tenuto conto in questo caso delle numerose famiglie che seguiamo e che vogliono condividere e agire il loro dolore in modelli come il nostro, che nascono dall’integrazione tra esperienze personali, progettualità degli operatori sanitari e non, e forza del volontariato. Un modello che interpreta in maniera nuova i bisogni di questi pazienti, la loro aspirazione al benessere, prima ancora dell’auspicato, e a volte per fortuna possibile, risveglio.

Queste famiglie, in qualsiasi regione agiscano, sono uguali tra di loro per bisogni e aspettative. Diversi possono essere i servizi, la rete del volontariato, la capacità di gestione. Ci sono strutture riabilitative in Emilia Romagna, Toscana, Umbria, Marche, Liguria e Sardegna che stanno lavorando in questa direzione e che domani non saranno rappresentate. E ci dispiace perché lei, come ministro, dovrebbe rappresentarci tutti.

Noi abbiamo provato il dolore più grande, la perdita di un figlio che ci ha portato ad occuparci del coma e degli stati vegetativi, dandoci la spinta propulsiva per la realizzazione di un progetto di trasformazione sociale. Un progetto che va attuato giorno dopo giorno, con perseveranza, serietà e amore, superando le difficoltà che si incontrano quotidianamente.
Per questo pensiamo che la creazione di strutture come la Casa dei Risvegli “Luca De Nigris”, di progetti architettonici, assistenziali e di ricerca agiti dagli stessi pazienti e dalle loro famiglie, sia una risposta efficace e urgente a una domanda della società civile.

Quando si dovranno applicare le linee guida elaborate, come si potranno proporre a quelle regioni che non sono state rappresentate?
Ignorare queste realtà equivale a misconoscere gli sforzi innovativi che provengono da una parte del Paese che è comunque sempre Italia» [grassetti e corsivi nostri, N.d R.].