Distrofie di Duchenne e Becker: appuntamento in Puglia

Si terrà sabato 29 aprile presso la struttura La Valle di Pietraluna di Cassano delle Murge (Contrada Fra’ Diavolo, ore 9), in provincia di  Bari, il convegno Approcci clinici e nuove prospettive terapeutiche nelle distrofie muscolari di Duchenne e Becker, organizzato da Parent Project ONLUS, associazione di genitori con figli affetti da queste malattie.
Tra gli obiettivi principali dell’incontro – oltre che far conoscere gli importanti risultati recentemente ottenuti dalla ricerca – vi sarà quello di presentare un modello di assistenza che permetterebbe di garantire un’adeguata qualità della vita a migliaia di bambini e ragazzi.

Al convegno saranno presenti tra gli altri Alberto Tedesco, assessore alle Politiche della Salute della Regione Puglia; Filippo Buccella, presidente di Parent Project Italia; l’équipe di specialisti dell’Ospedale Privato Villa Nigrisoli di Bologna, composta da Marcello Villanova (responsabile dell’Unità Neuromuscolare), Elena Lora (terapista della riabilitazione) e Alessandra Franceschini (neuropsicologa). Vi saranno poi anche Fabrizio Racca, rianimatore dell’Ospedale San Giovanni Battista-Molinette di Torino e Marco Pelliccioni, fisioterapista della UILDM Laziale (Unione Italiana Lotta Distrofia Muscolare).

«La nostra associazione – ha dichiarato Rosaria Marchetti, delegato per la Puglia di Parent Project Italia – organizza in tutto il Paese numerosi incontri indispensabili ai familiari, ai medici e ai fisioterapisti per mantenersi costantemente aggiornati sugli standard di trattamento terapeutico; è il terzo anno che organizziamo questo evento nella nostra regione e le adesioni sono sempre tantissime, soprattutto da parte delle aziende sanitarie e dei centri di fisioterapia. Per queste malattie genetiche, come per molte altre malattie rare, c’è infatti una grave scarsità di notizie, ma è necessario che insieme agli specialisti anche i genitori siano preparati ad affrontare le problematiche cui si va quotidianamente incontro. Nelle famiglie della Puglia c’è molta attesa per l’appuntamento del 29 aprile perché vi sono alcuni sviluppi anche dal punto di vista della ricerca che potrebbero consentire di iniziare presto, anche in Italia, la fase di sperimentazione sull’uomo. Oggi, grazie alle tante conoscenze acquisite, è possibile mantenere un’adeguata qualità della vita ed essere ben informati significa permettere ai nostri figli di diventare adulti e garantire loro un futuro [grassetti nostri, N.d.R.]».
(S.B.)