Anche la Federazione Italiana ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi), dopo lunga e attenta riflessione sull’argomento e previa consultazione con le famiglie interessate, ritiene di potere e dovere rendere noto il proprio punto di vista in relazione alla comunicazione facilitata, tecnica che intende insegnare a soggetti con gravi disturbi della comunicazione ad usare ausili o strumenti attraverso un partner che li aiuti a superare problemi di vario genere.
In tal senso, il nostro intendimento è quello di difendere la libertà di espressione dei ragazzi che all’ABC fanno capo e non certo quello di generare ulteriori polemiche. E tuttavia, poiché tali polemiche esistono, riteniamo utile premettere che il punto di vista della stessa ABC circa l’utilizzazione di tale tecnica si riferisce sempre e soltanto a soggetti con esiti di paralisi cerebrale perinatale o con cerebrolesione acquisita nell’età evolutiva.
Esula pertanto da tale campo di applicazione l’uso della comunicazione facilitata in soggetti con patologia rientrante nello spettro autistico, anche se alcuni dei bambini della nostra Associazione presentano una sintomatologia di tipo autistico.
Tale premessa è fondamentale per comprendere il punto di vista della Federazione Italiana ABC – Associazione che aderisce alla Società Italiana di Comunicazione Aumentativa Alternativa (ISAAC Italy) – che non è particolarmente interessata alla validazione scientifica di tale tecnica poiché ritiene sia estremamente difficile “validare scientificamente” una tecnica usata su soggetti diversissimi. Ciò che a noi interessa, invece, riguarda gli aspetti pratici della sua utilizzazione in ambito familiare e scolastico e i risultati che ne derivano.
Le famiglie dell’ABC vennero storicamente a contatto con la comunicazione facilitata una decina d’anni fa, come proposta di comunicazione all’interno di una metodica riabilitativa domiciliare intensiva precoce; successivamente l’Associazione organizzò un convegno internazionale sul tema e tradusse, stampò e distribui gratuitamente il testo originario di detta tecnica (Facilited Communication Training, di Rosemary Crossley). La stessa Crossley partecipò e diresse successivamente un corso residenziale di una settimana sulle metodiche e sugli ausili di comunicazione, sempre organizzato dall’Associazione.
Quanto sopra appare utile al fine di chiarire la competenza dell’ABC in materia e il suo buon titolo ad occuparsi di comunicazione facilitata nei bambini cerebrolesi.
L’utilizzazione della citata tecnica in ambito familiare solitamente non genera problemi di sorta, anche perché le singole famiglie sono documentate e attente alle raccomandazioni.
Naturalmente non tutte le famiglie associate utilizzano tale tecnica e non tutte quelle che la utilizzano ne sono completamente soddisfatte, ma l’indice di gradimento e di utilità d’uso risulta assai elevato.
In campo scolastico la comunicazione facilitata viene utilizzata dai ragazzi che fanno capo all’ABC in forma ufficiale e con la collaborazione di un assistente alla comunicazione.
Tale figura professionale – ben distinta da quella di un assistente all’autonomia – è stata fortemente sollecitata al Ministero dell’Istruzione dall’Associazione (naturalmente di concerto con altre) e l’Associazione stessa, in molte regioni, è in continui rapporti con i Centri Servizi Amministrativi della scuola per il reperimento e la formazione degli assistenti.
La validazione dell’uso della comunicazione facilitata in ambito scolastico viene praticamente raggiunta attraverso la qualificazione dell’assistente alla comunicazione (come del resto avviene per il personale docente) e tramite la possibilità di verificarne i risultati, utilizzando altre tecniche di comunicazione aumentativa alternativa (CAA).
Inoltre, i ragazzi riescono generalmente a comunicare non solo con l’ausilio dell’assistente alla comunicazione, ma anche direttamente con gli insegnanti e i compagni di classe, sia pure con gradualità e preparazione.
Sotto il profilo della validazione – e l’ABC ritiene utile ribadire che tale argomento non riveste ai suoi occhi aspetti prioritari – è interessante notare che il Servizio Sanitario Nazionale, in alcune regioni, fornisce prestazioni correlate alla comunicazione facilitata come “complemento di terapia”, riconoscendone implicitamente utilità e congruità.
Alla luce dunque di quanto detto, la nostra Associazione ritiene che l’utilizzazione della tecnica della comunicazione facilitata, correttamente impostata e sempre tendente – ove obiettivamente possibile – al raggiungimento dell’autonomia comunicativa, costituisca un’utile risorsa per una sempre migliore integrazione dei bambini cerebrolesi nella scuola e nella vita sociale.
*Presidente di ABC Liguria (Associazione Bambini Cerebrolesi), appartenente alla Federazione Italiana ABC.