Interventi per le “bimbe dagli occhi belli“

Interventi terapeutici per “le bimbe dagli occhi belli” è il titolo del congresso internazionale di Lido di Camaiore (Lucca), organizzato per sabato 20 e domenica 21 maggio (Hotel Le Dune) dall’AIR (Associazione Italiana Rett), in collaborazione con il Centro Rett dell’area vasta Toscana Nord-Ovest dell’ASL 12 di Viareggio.
Esso prende spunto da un appellativo che Andreas Rett, scopritore dell’omonima sindrome, ripeteva spesso riferendosi alle persone che ne sono affette. Egli utilizzava cioè una caratteristica fisica che assumeva nel contempo significati psicologici, estetici e comunicativi: “bimbe dagli occhi belli” che non possono ben comunicare con la voce o con i gesti, ma che parlano appunto con gli occhi.

L’appuntamento di Lido di Camaiore ospiterà importanti esperti italiani e stranieri, che di questa malattia genetica si occupano da diversi punti di vista. Saranno presenti infatti Antonella Caputo e Giorgia Costella, odontoiatre presso l’Unità Operativa di Odontostomatologia di Parma, Catherine Senez e Irene Benigni, membri del Comitato Paramedico dell’Association Française du Syndrome de Rett, che affronteranno rispettivamente il tema della deglutizione e della nutrizione.

Del sistema nervoso verrà approfondito soprattutto quello autonomo, che governa una serie di funzioni al di fuori della nostra volontà, come la pressione arteriosa, la frequenza cardiaca, la circolazione e la respirazione. A parlarne sarà Peter Julu, medico ugandese da molti anni impegnato in Inghilterra e in Svezia, dove collabora con specialisti già presenti a precedenti convegni organizzati dall’AIR, come Alison Kerr e Ingegerd Witt Engerstrom. Egli descriverà tre diversi fenotipi respiratori che si presentano nella sindrome di Rett.
Un aspetto specifico verrà trattato poi da Giuseppe Hayek, dirigente dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria infantile dell’Azienda Ospedaliera Senese, che si soffermerà sulla circolazione periferica.
Infine, Nelia Zamponi, neuropsichiatria infantile presso il Centro Regionale contro l’Epilessia Infantile dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ancona, tratterà la terapia dell’epilessia farmacoresistente con la stimolazione del nervo vago.

L’assemblea dei genitori, la presentazione di vari filmati corredati da poster degli operatori che mostreranno le modalità di intervento e i risultati dei trattamenti ottenuti, concluderanno il programma, al termine del quale verrà premiato il miglior video, mentre le piccole pazienti trascorreranno una giornata di festa sotto la guida dei volontari della Sezione ABIO (Associazione per il Bambino in Ospedale) della Versilia.

*Presidente AIR (Associazione Italiana Rett).