La FOP è una malattia rara

Dal pomeriggio di venerdì 9 marzo 2007, con apertura dei lavori a partire dalle 14.30, al primo pomeriggio di sabato 10 marzo, l’aula magna dell’Istituto Scientifico Gaslini di Genova (Largo Gaslini, 5) ospiterà una conferenza internazionale sulla FOP (fibrodisplasia ossificante progressiva).
Si tratta di una malattia genetica estremamente rara che interesserebbe, secondo le stime, circa 2.500 persone al mondo e cioè una ogni due milioni.
Essa consiste in una progressiva ossificazione di tessuti del corpo umano diversi dalle ossa, quali ad esempio i muscoli, i tendini e i legamenti. In essi si attiva un processo biochimico chiamato ossificazione eterotopica che porta alla manifestazione nel tessuto di frammenti di ossa. La progressione della malattia, che accelera di fronte a traumi quali cadute o tentativi chirurgici di rimozione dei frammenti ossei, è altamente variabile ed imprevedibile.
Alla nascita del bambino la FOB si manifesta solo con una deformazione congenita dell’alluce. Successivamente, entro i vent’anni, si sviluppano dei noduli fibrosi, che poi diventeranno ossa, in collo, dorso e spalle.

Ospiti internazionali saranno Fredrick Kaplan ed Eileen Shore della Scuola di Medicina dell’Università di Pennsylvania a Philadelphia negli Stati Uniti e Rolf Morhart della Clinica per la Medicina Infantile e Giovanile di Garmisch-Partenkirchen in Germania. Per l’istituto Gaslini, parleranno Roberto Ravazzolo e Maja di Rocco.
Nel corso della mattinata di sabato, sono poi previsti alcuni momenti dedicati al dialogo diretto con i pazienti, che potranno intervenire con domande o portando le proprie esperienze.
La conclusione dell’incontro sarà infine dedicata all’Associazione FOP Italia e alla sua organizzazione interna (con elezione di presidente e segretario, approvazione del bilancio ed elezione del Direttivo).
(B.P.)