I problemi delle Febbri Periodiche

Quello che si terrà a Roma il 14 aprile sarà il primo evento nazionale dedicato alle Febbri Periodiche, gruppo di malattie rare ancora poco noto e poco studiate, dette anche Sindromi Autoinfiammatorie. L'ha organizzato l'AIFP (Associazione Italiana febbri Periodiche)

Medico e pazienteLe Febbri Periodiche (FP), denominate da qualche anno anche Sindromi Autoinfiammatorie, sono un ampio gruppo di malattie rare ancora poco note e poco studiate. Ed è infatti solo da una decina d’anni – esattamente dal 1997 – che si sono cominciati a trovare nel mondo alcuni geni la cui mutazione provoca tali patologie.
Al momento quella che ha una maggiore prevalenza, con alcune centinaia di persone colpite anche in Italia, è la Febbre Mediterranea Familiare (FMF).
Altre forme individuate sono la PFAPA (Febbre Periodica con Faringite Aftosa e Adenopatia Cervicale), la TRAPS (Sindrome Periodica Associata al Recettore del TNF – Febbre Iberniana Familiare), la CINCA (Sindrome Cronica, Infantile, Neurologica, Cutanea, Articolare), l’HIDS (Sindrome da iper IgD – Febbre Ricorrente con iper IgD o Sindrome da Iperimmuno-Globulinemia), l’MWS (Sindrome di Muckle Wells – Orticaria-Sordità Nefropatia Amiloide), la PAPA (Artrite Piogenica Sterile, Piodermite Gangrenosa e Acne), l’FCU (Orticaria Familiare da Freddo – FCAS, Sindrome Familiare Autoinfiammatoria da Freddo), la MAP (Aciduria Mevalonica – MAPS, Deficit di Mevalonato Chinasi) e la BLAU (Sindrome di Blau – Artrite Sarcoide).

Con il 1° Incontro Nazionale sulle Sindromi Autoinfiammatorie Familiari, intitolato Medici e pazienti di fronte a problemi delle “Febbri Periodiche”, che si terrà a Roma, sabato 14 aprile (Aula Vito del Policlinico Gemelli, ore 8-17), l’AIFP (Associazione Italiana Febbri Periodiche) si propone dunque di richiamare l’attenzione su queste malattie rare, presenti come detto anche nella popolazione italiana, ma ancora poco note ai medici e per questo poco diagnosticate o diagnosticate solo dopo molti anni dalla comparsa dei sintomi, con gravi disagi e sofferenze per i pazienti che ne sono affetti.
«Solo la conoscenza – ha dichiarato infatti Paolo Calveri, presidente dell’AIFP – potrà permettere di avere diagnosi più tempestive, di intraprendere le terapie e di migliorare la qualità della vita dei pazienti e dei loro familiari».

A collaborare con l’AIFP, per l’organizzazione dell’evento, vi sono anche il Centro di Ricerca delle Febbri Periodiche di Roma, l’Istituto di Medicina Interna del Policlinico Universitario Gemelli e il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore della Sanità (ISS).
Da segnalare infine che l’AIFP – della quale si svolgerà per l’occasione anche l’Assemblea Nazionale – fa parte della Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO.
(S.B.)

Il programma integrale dell’incontro è disponibile cliccando qui.
Per ulteriori informazioni:
AIFP (Associazione Italiana Febbri Periodiche)
San Marco 4781, 30124 Venezia, tel. 346 4108714
info@aifp.tkwww.febbriperiodiche.altervista.org/aifp.
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