È l’ora di aiutare le famiglie con problemi di autismo

«Ricordare alle nostre istituzioni politiche che intorno alla sindrome autistica ruota una serie di gravi problematiche strettamente connesse a tutti gli aspetti del vivere quotidiano sia dal punto di vista sociale e familiare, ma anche da quello sanitario, socioeducativo e scolastico, che vanno al più presto affrontate e risolte».
È partendo da questo fondamentale obiettivo, tratteggiato da Elena Bulfone, presidente di Progetto Autismo FVG, che quest’ultima associazione, in stretta collaborazione con la Provincia di Udine e il Comune di Codroipo, ha organizzato per venerdì 7 settembre (Sala Consiliare di Codroipo, ore 20.30) e per sabato 29 settembre (Sala della Provincia di Udine, ore 10) i due convegni denominati rispettivamente Autismo in famiglia: necessità ed emergenze e Autismo, famiglie e diritti: un percorso fra… il dire e il fare.

«Infatti – continua Bulfone – troppe famiglie ormai sono lasciate sole, nel più totale silenzio, a risolvere tutta una serie di interventi al bambino e all’adulto disabile senza alcun indirizzo chiaro e in mezzo a una selva di impedimenti di carattere burocratico e di diffusione informativa riguardo agli interventi terapeutico-riabilitativi. È evidente, inoltre, l’esiguità di strutture in grado di fornire il supporto tecnico-pratico per la presa in carico riabilitativa realmente efficace ed efficiente e sono veramente tante queste nostre famiglie così gravemente colpite, ma non vi è alcun osservatorio che possa monitorare questo aumento esponenziale della sindrome. Sappiamo tutti, infine, che spesso, per meglio dire nella quasi totalità dei casi, se la famiglia desidera intraprendere un percorso riabilitativo serio, lo deve fare a proprie spese in termini di tempo, viaggi e denaro speso».

Un richiamo forte, in particolare agli amministratori, vogliono dunque essere i due eventi di Codroipo e Pordenone, aperti a tutte le persone coinvolte e interessate a questi problemi. E anche per porgere la domanda che è quella con cui Elena Bulfone conclude: «Dove siete? Potete aiutarci e noi lo chiediamo con tutta la forza che ci rimane dopo aver organizzato, pianificato, coordinato gli interventi della scuola, della sanità, del socioeducativo e dopo aver strutturato all’interno delle nostre famiglie un percorso riabilitativo personalizzato solo con le nostre forze».

Tra i relatori dei due appuntamenti, oltre al presidente dell’Associazione Progetto Autismo FVG, vi saranno Anna Facondo, presidente di Familiari e Amici della Fondazione Bambini e Autismo ONLUS di Pordenone, insieme al presidente di quest’ultima Davide Del Duca; e ancora Silvana Cremaschi, neuropsichiatra dell’Ospedale Gervasutta di Udine, Gloria Aita, dirigente scolastico dell’Istituto Comprensivo di Tavagnacco (Udine) e Aldo Rinaldi, presidente della Commissione Cultura e Solidarietà dell’Ordine dei Medici di Udine.
A Codroipo interverrà anche Vladimir Kosic, presidente della Consulta dei Disabili del Friuli Venezia Giulia, a Udine Mario Brancati, vicepresidente della Consulta stessa.
In entrambe le occasioni, infine, è previsto anche un contributo video di Adriana Pippione, psicologa e supervisor ABA (analisi del comportamento applicato) e altri contributi di Donata Vivanti, presidente di Autismo Italia e di Autisme Europe e di Richard Grinker, autore di Unstrange minds, remapping the world of autism.
(S.B.)