Sabato 8 settembre Scienza&Coscienza, percorso di formazione-informazione per le famiglie e i loro bambini, per i volontari, gli operatori e tutti i cittadini, vivrà il suo secondo appuntamento con il seminario denominato La partecipazione di cittadini e pazienti al dibattito sulla salute e alla definizione delle priorità della ricerca (Sala Convegni dell’Ospedale San Bassiano di Bassano del Grappa, ore 15).
L’iniziativa, promossa da ABC Bassano e Triveneto (Associazione Bambini Cerebrolesi), in collaborazione con la ULSS 3 di Bassano del Grappa (Vicenza), punta ad accrescere le conoscenze e le competenze delle famiglie con persone con disabilità e dei cittadini su tematiche di carattere sociale, sanitario ed educativo, al fine di favorire un loro ruolo attivo nelle fasi di definizione, valutazione e miglioramento della qualità dei servizi.
E quindi, dopo il momento inaugurale di inizio luglio, riguardante La valutazione dello sviluppo neuromotorio del bambino, si prosegue ora con l’incontro dell’8 settembre che sarà condotto da Paola Mosconi, ricercatrice presso l’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri di Milano e responsabile di PartecipaSalute, un progetto del quale già più volte anche il nostro sito si è occupato e a cui dedichiamo qui di seguito una nuova scheda di approfondimento, curata dalla stessa Mosconi.
Il percorso di Scienza&Coscienza continuerà poi almeno fino al mese di dicembre, con altri incontri su temi diversi (dall’integrazione scolastica alla terapia centrata sulla famiglia, fino ai disturbi dell’apprendimento), sui quali ci soffermeremo di volta in volta.
(S.B.)
Per ulteriori informazioni:
Segreteria ABC Bassano e Triveneto
tel. e fax 0424 37699, abc.bassano@libero.it
a cura di Paola Mosconi
Laboratorio di Ricerca per il Coinvolgimento dei Cittadini in Sanità dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri di Milano
A livello nazionale e internazionale, i servizi sanitari stanno attraversando un periodo di criticità sia per quanto riguarda la sostenibilità economico-finanziaria, sia per quanto riguarda la credibilità nei confronti dei cittadini.
Il cittadino – cioè chi si avvale di un servizio come persona sana o malata – è chiamato sempre più spesso ad essere partecipe delle decisioni che lo riguardano, nonché delle decisioni che riguardano le scelte sanitarie della comunità. Per questa ragione, si sta diffondendo sempre più il concetto di “cittadino competente” per descrivere colui che ha una buona conoscenza dei principi e delle logiche che supportano decisioni e scelte sul principio della medicina basata sulle prove di efficacia (evidenze).
Esempi di queste attività si ritrovano in Australia, Stati Uniti, Canada, Regno Unito, Norvegia, dove esperienze significative sono state fatte in particolare nella scelta degli obiettivi della ricerca e dell’assistenza, nella scelta dell’allocazione di risorse e finanziamenti o nel processo di approvazione di nuovi farmaci (1) (2).
In Italia è ancora difficile trovare programmi simili, anche se si stanno sviluppando esperienze significative; a questo proposito segnaliamo progetti come Il Cittadino competente (3) oppure il Laboratorio dei cittadini per la salute (4) o ancora il progetto di ricerca PartecipaSalute (5).
Per restare a quest’ultimo, esso è stato promosso dall’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri di Milano e si tratta di un’iniziativa che vuole creare una collaborazione diffusa tra rappresentanti di pazienti e cittadini e della comunità medico-scientifica.
Il progetto è svolto in collaborazione con il Centro Cochrane Italiano (6) e l’Agenzia di Giornalismo Scientifico Zadig (7).
Con PartecipaSalute ci si prefigge di stimolare la partecipazione di pazienti e cittadini e delle loro associazioni alle scelte e alle decisioni in tema di salute, affiancandole in un percorso di formazione e informazione che le renda capaci di confrontarsi in modo efficace con il mondo medico e scientifico e creando un tavolo di confronto con le organizzazioni scientifiche. A questo proposito si veda lo Spazio Parita che rappresenta una delle attività del progetto (8).
Queste ultime si stanno articolando attraverso tre fasi diverse ma complementari:
– Conoscitiva: in Italia non esiste una raccolta di iniziative che appartengono alla linea di ricerca del progetto, sono state quindi avviate indagini con associazioni di cittadini e pazienti e con società medico scientifiche.
– Attività di empowerment: quest’ultima è una parola inglese che letteralmente significa “dare potere”. In pratica vuol dire condividere con cittadini, pazienti e loro rappresentanze, le conoscenze e gli strumenti metodologici per partecipare con competenza al dibattito sulle scelte individuali e collettive sui temi della salute. Il progetto PartecipaSalute si è attivato per ora attraverso la messa a punto di un portale rivolto a cittadini e pazienti, con la realizzazione di corsi formativi per il coinvolgimento di rappresentanti di associazioni di cittadini/pazienti e membri laici di comitati etici.
– Collaborazioni: è la parte più complessa del progetto che porterà alla realizzazione di iniziative che possano contare sulla partecipazione e il confronto di società scientifiche e associazioni di cittadini e pazienti.
Note:
(1) www.partecipasalute.it/partecipa/clinical-governance.pdf
(2) www.pnlg.it/LG/015/015.pdf
(3) www.ausl.mo.it/comunicazione/lab.php
(4) www.ausl.bologna.it/labcitsal
(5) www.partecipasalute.it
(6) http://cochrane.it/it/about.html
(7) www.zadig.it
(8) www.partecipasalute.it/attivita/parita.php