Per migliorare la qualità della nostra vita

«Il Progetto INSIEME, ideato da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare e finanziato dal Ministero della Solidarietà Sociale, è un’importante opportunità per tutti noi impegnati nella lotta per le malattie rare, per il loro riconoscimento e il loro percorso diagnostico, fino alla presa in carico e all’ottenimento dei diritti del singolo paziente».
Lo dichiara Renza Barbon Galluppi – presidente di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare – nel presentare le tre Giornate di Socializzazione per Malati affetti da Patologie Rare, che fanno parte appunto del Progetto INSIEME e che si terranno da venerdì 21 a domenica 23 settembre presso il Policlinico Umberto I di Roma.

«Un momento di crescita complessiva», come lo definisce ancora Barbon Galluppi, «un importante passo di socializzazione, di contatto, di conoscenza delle altrui necessità, di condivisione di un programma unico che permetta di abbattere le barriere dell’indifferenza e dell’ignoranza, per fare spazio ai diritti del malato raro».
Si alterneranno quindi, nella tre giorni di Roma, momenti istituzionali, medico-scientifici, sanitari e più strettamente sociali, come ad esempio sabato 22, quando gran parte del programma sarà dedicata all’auspicata riforma delle Commissioni di Invalidità o alla formazione professionale e all’inserimento lavorativo.

Numerosi e autorevoli i relatori, tra i quali anche il presidente nazionale della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) Pietro V. Barbieri (che interverrà venerdì 21 sul tema L’importanza della progettualità per l’associazionismo) e da segnalare anche un’interessante tavola rotonda, prevista per la mattinata di sabato 22, che coinvolgerà numerosi rappresentanti istituzionali delle Regioni, mettendo a confronto le prassi locali con quelle nazionali.
«Insieme – conclude la presidente della Federazione UNIAMO – per conoscere, per condividere, per agire, per migliorare la qualità della nostra vita».
(S.B.)