È questo il settimo anno che vede l’organizzazione – da parte dell’Associazione Fondazione Italiana HHT “Onilde Carini”, in collaborazione con l’Unità Operativa di Gastroenterologia ed Endoscopia Digestiva dell’Ospedale Maggiore di Crema – di un appuntamento quanto mai importante e atteso dai pazienti affetti da teleangiectasia emorragica ereditaria (HHT, o anche sindrome di Rendu-Osler-Weber), rara malattia che interessa principalmente i vasi sanguigni.
Si terrà infatti sabato 29 settembre, sempre a Crema (Sala Alessandrini, ore 8-16), la Settima Riunione Nazionale dei pazienti affetti da HHT, appuntamento durante il quale questi ultimi, insieme ai loro familiari, «hanno l’opportunità di incontrare medici e ricercatori che si occupano della malattia, ricevendo informazioni aggiornate e trovando spesso risposte a domande prima irrisolte», come sottolinea Luigina Barbarini, presidente dell’Associazione.
Nel corso dell’incontro verranno anche affrontati i problemi burocratici che un paziente con teleangiectasia incontra nei suoi (purtroppo frequenti) rapporti con il Servizio Sanitario Nazionale.
Ed infine qualche dettaglio in più sul programma che dopo i saluti delle autorità, prevede la sessione scientifica intitolata Storie di famiglie con HHT…
Seguirà l’assemblea dei pazienti e a chiudere un forum tra questi ultimi e i vari medici specialisti presenti a Crema.
(S.B.)
Segreteria Fondazione Italiana HHT “Onilde Carini”
tel. 349 7181943 (lunedì-venerdì, ore 10-12)
informazioni@hht.it.
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