L’efficacia delle cure e le proposte delle famiglie

La libertà di scelta di cure riabilitative efficaci per bambini con disabilità gravissima è stato il principale motivo che quindici anni fa ha spinto alcune famiglie a fondare la nostra associazione.
Da allora l’ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi) ha promosso e preso parte a varie iniziative sull’argomento, incluse alcune Commissioni di Studio del Ministero della Salute (si veda il nostro sito www.associazioneabc.it). Riteniamo pertanto di poter fornire un contributo su questo tema, su cui sono recentemente intervenute anche altre associazioni del movimento delle persone con disabilità.

Ciarlatano, truffatore, profittatore: così vengono descritti dai professionisti della sanità coloro che propongono approcci riabilitativi “non ortodossi”, ossia non riconosciuti dal Servizio Sanitario Nazionale.
In questa sede vogliamo invece testimoniare che alcune di queste proposte hanno permesso ai nostri figli di raggiungere risultati importanti – talvolta addirittura insperabili – in termini di qualità di vita e di sviluppo funzionale.
Fattore determinante per il successo è stato in ogni caso il ruolo attivo e l’impegno costante della famiglia nel trattamento.
Tutte le proposte riabilitative “non ortodosse” sono però ugualmente osteggiate dalla “comunità scientifica”, più propensa a giudicare sulla base dei propri pregiudizi che dei risultati ottenuti dai genitori.
Questo atteggiamento non dissuade le famiglie dal ricorrere a trattamenti non riconosciuti; mina invece alle radici la fiducia del cittadino verso un sistema sanitario in cui sono sempre più evidenti la mancanza di autocritica e di appropriatezza delle risposte.
Se l’obiettivo primario è il benessere del bambino e della famiglia, occorre affrontare la questione da una prospettiva diversa. Occorre innanzitutto chiedersi perché il contesto di cure e di assistenza offerto dal sistema pubblico non riesca a fornire una risposta adeguata alle necessità di molte famiglie.

Si scopre allora che nei trattamenti riabilitativi offerti dalla sanità pubblica – nessuno dei quali supportato da validazione scientifica – spesso non è prevista alcuna seria valutazione di efficacia. E questo anche nonostante la recente affermazione del Comitato Nazionale per la Bioetica: «Ogni intervento di riabilitazione prima di essere generalizzato, deve passare al vaglio della validazione scientifica: non si possono illudere le persone o le famiglie, né tantomeno chiedere loro il pagamento di prestazioni la cui efficacia non sia stata provata. Non si può indirizzare una parte del fondo sanitario e sociale per interventi di non provata efficacia, mentre restano senza finanziamento interventi di sicura efficacia» (Documento Bioetica e riabilitazione, 17 marzo 2006, pag. 4).

È quindi prioritario richiedere con forza la valutazione dell’efficacia di tutte le proposte riabilitative, iniziando da quelle offerte dal servizio pubblico.
Riteniamo in particolare che l’efficacia del trattamento percepita dalla persona con disabilità e dalla sua famiglia rappresenti un fondamentale elemento di tale valutazione. Non è forse essenziale la qualità percepita di una cura, per una medicina che si pone come obiettivo il benessere della persona e che considera la scienza come un mezzo (senz’altro importante, ma non un fine) per ottenere tale benessere? L’importanza del valore soggettivo di una cura non è inoltre alla base del principio Nulla su di Noi senza di Noi, primo ispiratore dell’azione del movimento delle persone con disabilità?

Se l’obiettivo da perseguire è il miglioramento dell’intero settore della riabilitazione, le diatribe tra chi sostiene e chi è contrario a uno specifico approccio riabilitativo non servono a nulla.
Professionisti ed associazioni dovrebbero piuttosto lavorare assieme per avviare iniziative volte a:
– favorire la partecipazione di rappresentanti del movimento delle persone con disabilità e delle loro famiglie alle decisioni di politica sanitaria e di ricerca clinica, ad ogni livello (nazionale, regionale, locale), coerentemente con le raccomandazioni dell’Istituto Superiore della Sanità (PNLG 10: Il coinvolgimento dei cittadini nelle scelte in Sanità);
– promuovere lo sviluppo di una comunità scientifica che ponga come obiettivo primario la ricerca e l’applicazione degli strumenti migliori per lo sviluppo del singolo bambino e per il sostegno della sua famiglia;
– fornire alle famiglie gli strumenti informativi e conoscitivi utili a scegliere la proposta più appropriata alle proprie esigenze e necessità, secondo quanto previsto dal cosiddetto modello family centered theraphy;
– valutare la qualità delle prestazioni, anche sulla base della percezione di efficacia della famiglia;
– riconoscere che considerazioni di tipo economico e di efficienza organizzativa (che spesso rappresentano elementi centrali nei processi decisionali), hanno senso solo se l’efficacia di un trattamento è adeguatamente provata.

Siamo convinti in conclusione che il movimento delle persone con disabilità e delle loro famiglie sia oggi in grado di favorire questo cambiamento. Soprattutto, riteniamo sia nostro dovere (e diritto!) perseguirlo.

*Federazione Italiana ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi).
Testo firmato da Dario Petri, ABC Triveneto; Egidio Cavicchi e Vittorio Gnesini, ABC Emilia Romagna; Marco Espa, ABC Sardegna; Giorgio Genta e Alessandro Ludi, ABC Liguria; Gianfranco Mattalia, ABC Piemonte; Mauro Ossola, ABC Lombardia; Aldo Tambasco, ABC Campania.