Si concluderà sabato 1° dicembre a Mantova il breve ciclo di incontri di ambito medico-scientifico – denominato I libri che parlano di noi – organizzato dalle Sezioni locali della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e dell’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), in collaborazione con altre associazioni del territorio (AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla, AVO – Associazione Volontari Ospedalieri, IOM – Istituto Oncologico Mantovano e ABEO – Associazione Bambino Emopatico Oncologico) e incentrato di volta in volta sullo spunto fornito da uno specifico libro.
L’ultimo appuntamento avrà come punto di riferimento Dopo la diagnosi. Le strategie per il monitoraggio e il trattamento delle patologie neuromuscolari, utile opera presentata a suo tempo anche dal nostro sito, che è stata curata da Antonella Pini e Alessandro Ghezzo dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile dell’Ospedale Maggiore di Bologna e pubblicata da Alberto Perdisa Editore, grazie ad una collaborazione tra la UILDM Nazionale (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e le sue Sezioni di Milano e di Bologna, oltre che con il sostegno della Fondazione Telethon e della Fondazione Serena – Centro Clinico NEMO di Milano.
Che cosa devono fare pediatri, medici di base e ospedalieri dopo la diagnosi in un bambino di una malattia cronica rara, come la distrofia o le altre malattie neuromuscolari di origine genetica? Quali sono gli aspetti clinici e psicologici di patologie per le quali non esiste ancora una cura definitiva?
A queste e ad altre domande cerca di rispondere Dopo la diagnosi, parlando del quale si allargherà l’analisi ad altri temi più generali, come la stessa presa in carico di un paziente con una malattia neurologica cronica.
Oltre a una delle autrici del libro – Antonella Pini – parteciperanno all’incontro di Mantova anche Carlo Sturani, direttore della Struttura Complessa di Pneumologia-Terapia Intensiva Respiratoria e Allergologia dell’Azienda Ospedaliera Carlo Poma di Mantova; Paolo Buzzi, dirigente medico dell’Unità Operativa di Neurologia dello stesso ospedale; Marco Sandri, ricercatore del TIGET (Telethon Institute Gene Therapy), sito presso l’Ospedale San Raffaele di Milano; Ernesto Ghidoni e Carmela Petrella, rispettivamente fondatore e socia della UILDM di Mantova; Paolo Spaggiari, presidente della locale Sezione dell’AVO (Associazione Volontari Ospedalieri).
A fare gli onori di casa la presidente della UILDM di Mantova Luciana Astolfi Rodighiero, mentre a moderare i lavori vi sarà Stefano Borgato, segretario di redazione di Superando.it, che in conclusione si soffermerà anche su come i cartoni animati possano informare sulla disabilità, presentando la campagna Muscoli di cartone, realizzata qualche anno fa dalla UILDM Nazionale.
(C.N.)