«Il Tavolo di Lavoro sulle Problematiche dell’Autismo, istituito su indicazione del Ministro della Salute, composto da rappresentanti delle Associazioni maggiormente rappresentative nel territorio nazionale, da esperti, Tecnici delle Regioni, dell’Istituto Superiore di Sanità, delle società scientifiche e delle associazioni professionali della riabilitazione, ha condotto i propri lavori dal maggio 2007 al gennaio 2008, con incontri che si sono succeduti sia come riunioni plenarie che per gruppi di studio. I temi trattati hanno riguardato la diffusione dell’autismo e delle cause, i problemi relativi alla presa in carico, all’assetto dei servizi, all’efficacia dei trattamenti, alla formazione degli operatori, alle necessità di ricerca scientifica. La presente relazione rende conto dello sviluppo della discussione sui temi citati, riportando i contenuti unanimemente condivisi, i contenuti su cui non vi è stata convergenza, e delineando un insieme di proposte operative e di raccomandazioni finalizzate a migliorare la programmazione degli interventi sanitari e sociali in favore delle persone con autismo e delle loro famiglie [grassetti e corsivi nostri in questa e nelle successive citazioni, N.d.R.]».
Si apre così la relazione finale del Tavolo Nazionale di Lavoro sull’Autismo, importante documento che coincide certamente con un passaggio chiave, dalle implicazioni anche culturali, nel modo di affrontare questo problema in Italia.
Vale dunque la pena riprenderne alcune tra le parti più sostanziali, rimandando gli interessati alla lettura del documento integrale (disponibile cliccando qui).
I temi su cui si è manifestata una piena convergenza
Su numerosi passaggi si è potuto manifestare un accordo quasi totale, espresso da tutte le diverse componenti del Gruppo di Lavoro. Ci si riferisce in particolare ai seguenti punti:
«– I programmi per la cura e la tutela delle persone con disturbi di tipo autistico richiedono un cambiamento di paradigma nell’approccio alla disabilità imperniato sulla persona, i suoi diritti, le sue necessità e le sue potenzialità […].
– L’autismo va inquadrato come un Disturbo Pervasivo dello Sviluppo (secondo gli ormai accreditati sistemi di classificazione internazionali, ICD 10 e DSM IV) e non più come Psicosi, essendo ormai superata l’interpretazione psicorelazionale dell’eziologia della patologia autistica […].
– Va perseguita un’azione che permetta la diffusione di processi diagnostici precoci, di una presa in carico globale che si sviluppi per tutto l’arco della vita […].
– Vi è l’esigenza di una rete di servizi sanitari specialistici, di diagnosi e trattamento, accessibili e omogeneamente diffusi in tutti i territori regionali, per garantire il superamento della disomogeneità e della difformità di opportunità di cura e presa in carico attualmente segnalato da famiglie, istituzioni e servizi.
– La rete dei servizi sanitari, sia territoriali che ospedalieri, sia specialistici che di base, deve garantire un approccio multiprofessionale e interdisciplinare per poter affrontare con competenza e coesione la complessità e l’eterogeneità delle sindromi autistiche.
– È essenziale il raccordo e il coordinamento tra i vari settori sanitari coinvolti, così come l’integrazione tra gli interventi sanitari e quelli scolastici, educativi e sociali, tra servizi pubblici e servizi del privato e del privato sociale, le famiglie e le loro associazioni.
– Occorre diffondere la consapevolezza che l’autismo è un problema che riguarda l’intero ciclo della vita […].
– È necessario assicurare non solo la quantità, ma anche una qualità dei servizi orientata non tanto o non solo a requisiti intrinseci al servizio, quanto ai risultati ottenuti a livello individuale e generale in termini di continuo miglioramento della qualità di vita della persona.
– Va garantito il diritto degli interessati a conoscere, quando possibile, la diagnosi eziologica, promuovendone la ricerca sia attraverso istituzioni pubbliche che fondazioni, enti privati e del privato sociale».
Le questioni controverse
Le divergenze emerse nel corso dei vari approfondimenti condotti hanno riguardato in particolare l’interpretazione del fenomeno dell’aumento del numero delle diagnosi di autismo registrato in questi ultimi anni in vari Paesi e la teorizzazione di una causa “ambientale”, tossico-infettivo-alimentare delle sindromi autistiche.
E «in ogni caso – si legge sempre nella relazione – la constatazione che i disturbi dello spettro autistico sono molto più frequenti di quanto ritenuto in passato, richiede un rapido e profondo processo di riorganizzazione dei servizi e in prima istanza di quelli sanitari, sia per quanto riguarda l’effettuazione della diagnosi tempestiva e la continuità tra diagnosi e inizio di un adeguato progetto terapeutico, integrato altrettanto precoce, sia per quanto riguarda l’esigenza di coprire il vuoto, anche diagnostico, degli interventi per l’età adulta».
Nel corso dei lavori sono poi emersi altri temi che richiederanno certamente ulteriori approfondimenti ma che, data la loro complessità e specificità, non si è ritenuto possibile affrontare con la completezza necessaria.
Uno di essi, ad esempio, riguarda la segnalazione che i bambini affetti da sindromi autistiche manifesterebbero una maggiore presenza di disturbi gastrointestinali e un’anomala permeabilità della parete intestinale o alterazioni dismetaboliche complesse.
In questo caso, si scrive nella relazione, «si tratta di approfondimenti che non possono essere considerati di pertinenza del Tavolo per l’Autismo e si è ritenuto che studi specifici debbano essere promossi e/o coordinati dall’Istituto Superiore di Sanità che può garantire adeguatamente sia il livello di scientificità necessario che la correttezza metodologica».
Indicazioni e raccomandazioni
Successivamente, il documento, dopo avere analizzato le varie proposte scaturite dal Tavolo di Lavoro, propone una serie di indicazioni specifiche, rivolgendo in particolare la propria attenzione all’organizzazione dei servizi (riprendendo esplicitamente le più recenti linee guida internazionali e nazionali, come quelle della SINPIA – Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza) e all’intervento abilitativo e terapeutico integrato e multidisciplinare per bambini con autismo.
Alcune raccomandazioni guardano infine da una parte all’importanza del rapporto con le Amministrazioni Regionali, dall’altra ai raccordi con l’Istituto Superiore di Sanità, senza tralasciare la necessità assoluta di continuare a muoversi nei percorsi riguardanti la ricerca e la formazione.
Considerazioni finali: verso un “Forum Nazionale per l’Autismo”
«Si ritiene conclusa questa prima fase di attività del Tavolo – viene scritto nella parte finale della relazione -, in quanto ormai si è definito nelle grandi linee il quadro dei bisogni e delle problematicità riferite ai bambini e agli adulti con patologie dello spettro autistico; è oggi necessario dare continuità al ruolo di promozione, di programmazione e verifica che ha condotto il Ministero a costituire il Tavolo, ma che ora richiede il passaggio ad una fase operativa diretta e specifica sui vari aspetti evidenziati nel corso dei lavori. Si raccomanda di garantire a livello del Ministero un luogo di raccordo e coordinamento e quindi si propone che venga costituito un “Forum Nazionale Autismo” in grado di rappresentare anche la sede, che supporti le attività di programmazione del Ministero e delle Amministrazioni Regionali Ministeriali e quelle di verifica sui risultati delle iniziative intraprese. Si propone dunque la costituzione di questo “Forum Nazionale per l’Autismo”, dove poter garantire un momento stabile di incontro tra Ministero, Amministrazioni Regionali, Servizi, Società Scientifiche e Associazioni delle Famiglie e del Privato Sociale».
A questo punto, come già detto inizialmente, rimandiamo per altri approfondimenti alla lettura integrale della relazione, che ricordiamo ancora una volta essere disponibile cliccando qui. (S.B.)