Il ciclo perverso indotto dall’acondroplasia

Forma di nanismo dovuta ad una mutazione del patrimonio genetico, che comporta un’alterazione del tessuto osseo nella zona di formazione della cartilagine, l’acondroplasia appartiene alle displasie scheletriche, gruppo geneticamente eterogeneo di condizioni caratterizzate da disordine dello sviluppo osseo.

Ad occuparsi di questo problema nel nostro Paese, sin dal 1987, è l’AISAC (Associazione per l’Informazione e lo Studio dell’Acondroplasia) che recentemente – nell’ambito del progetto innovativo e sperimentale denominato Dalla diversità all’emarginazione. Rompere un ciclo perverso, finanziato dal Ministero della Solidarietà Sociale – ha avviato una collaborazione con l’Azienda Ospedaliera Gaetano Rummo di Benevento, allo scopo principale di contrastare l’esclusione sociale delle persone con svantaggio-malattia.
In contesti differenti, dunque, sono state affrontate le medesime problematiche e svolte le analoghe azioni, vale a dire, come ci ricorda la Segreteria dell’AISAC: «L’accompagnamento medico, sociale, psicologico e informativo, sin dalla prima comunicazione della diagnosi. Un lavoro di rete coinvolgente le realtà associative, le strutture sociosanitarie e quelle educative. La promozione nei diversi contesti di vita di una cultura dell’accettazione della diversità-malattia. Il trasferimento e la diffusione del modello di presa in carico sperimentato in questo progetto pilota».

Proprio all’interno di tale iniziativa si inserisce il Convegno-Assemblea che si terrà sabato 15 marzo a Benevento (Centro La Pace, Contrada Monteguardia, ore 9), dal titolo simile a quello dell’intero progetto (Dalla diversità all’emarginazione: si può rompere il ciclo perverso), che affronterà numerose questioni mediche e sociali.
Ai lavori – che verranno aperti da Donatella Valerio Sessa, presidente dell’AISAC – interverranno Generoso Andria del Dipartimento di Pediatria dell’Università Federico II di Napoli, presidente della SIMGePed (Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Congenite), Gabriele Falzarano e Brunella Severino, rispettivamente direttore del Dipartimento di Ortopedia e Traumatologia e assistente sociale dell’Azienda Ospedaliera Rummo di Benevento e Ada Raimondi, assistente sociale della I Clinica Pediatrica dell’Università di Milano – Fondazione Policlinico.
Saranno presenti anche i consulenti dell’AISAC Ilaria Cortinovis ed Eugenia Luraghi, psicologhe e Sara Intini, psicoterapeuta. (S.B.)