«Bene l’intervento del ministro della Salute Livia Turco, per porre fine a questo gesto drammatico, ma anche inopportuno. Infatti, le 20 famiglie che se ne sono rese protagoniste non rappresentano le oltre 1.500 in Italia che stanno aspettando linee guida certe e interventi strutturali per assistere le numerose persone in stato vegetativo».
Lo ha dichiarato in una nota Fulvio De Nigris, direttore del Centro Studi per la Ricerca sul Coma della Casa dei Risvegli “Luca De Nigris” di Bologna, a proposito dell’iniziativa di protesta estrema (uno sciopero della fame) attuata da una serie di genitori e parenti di persone cerebrolese e postcoma, per chiedere di avere cure adeguate e un efficace sistema di assistenza domiciliare.
«La buona istituzione della Commissione Ministeriale sulle Terapie del dolore, cure palliative, stati vegetativi e dignità di fine vita, di cui anche il sottoscritto fa parte, ha cercato di approfondire alcuni temi e di integrare altri documenti interessanti sviluppati dalla passata legislatura. In tal senso va detto che molte cose buone sono state introdotte, pur essendone purtroppo rimaste inespresse tante altre. E tuttavia chiunque governerà dopo il 13 aprile si troverà a dover utilizzare al meglio nella Finanziaria i 100 milioni di euro destinati alle Unità di Risveglio dal Coma, a mettere ordine su quelle strutture chiamate SUAP (Speciali Unità di accoglienza Permanente per i cosiddetti “stati vegetativi cronici”) e a cercare di pervenire a sicure linee guida in questo settore».
«Questo – continua De Nigris – si aspettano i cittadini: di non essere fortunati a vivere in regioni virtuose, ma di poter contare su un uguale diritto alla salute in tutto il territorio. Sono comprensibili la disperazione e la solitudine, ma dare solo ascolto ad uno sciopero della fame non è risolutivo rispetto ad un problema che va affrontato nel confronto, nel dialogo e nel rispetto della salute delle persone con disabilità. Ogni tanto il coma fa notizia: talora per un “risveglio miracoloso”, spesso per iniziative dettate dalla disperazione, a volte anche per buone pratiche».
«Se il coma riguarda tutta la famiglia – conclude il direttore della struttura promossa dall’associazione bolognese degli Amici di Luca – ciò che è ormai comunemente riconosciuto, bisogna tener conto che non siamo più all’”anno zero”, ma che in Italia esistono organismi rappresentativi di associazioni di familiari le cui più importanti sono la FNATC (Federazione Nazionale Associazioni Trauma Cranico), aderente alla FISH (Federazione Italiana Superamento Handicap) e la “Rete” (formata da altre aggregazioni rappresentative in Italia) oltre a molte altre che lavorano bene sul territorio anche se non fanno parte di alcun coordinamento. Lavoriamo dunque sulle politiche degli stati vegetativi, facciamo opera di informazione e di comunicazione, aiutiamo chi vive il problema ad uscire dall’isolamento e a dialogare per il benessere della persona con disabilità». (S.B.)
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