Dopo il primo incontro tenutosi a Roma nel 2007, si svolgerà questa volta a Vicenza, dal 25 al 26 aprile (Hotel Victoria, Strada Padana verso Padova, 52), il workshop per la famiglia organizzato dall‘A.Fa.D.O.C. (Associazione Famiglie di Soggetti con Deficit dell’Ormone della Crescita e Sindrome di Turner) e intitolato Problematiche associate al deficit GH, alla sindrome di Turner e ad altre patologie.
Particolarmente interessanti – sia per le famiglie che per gli specialisti – i temi che verranno affrontati durante la due giorni di lavoro, dedicata innanzitutto, nella mattinata di venerdì 25, ad un corso di formazione per referenti regionali (a partecipazione libera).
Nel pomeriggio, poi, si terrà l’incontro intitolato Le problematiche sociali legate alla condizione di malattia rara e cronica e in contemporanea un aggiornamento sulla sindrome di Ehlers-Danlos, definizione generale con la quale si raggruppano alcune rare malattie ereditarie del tessuto connettivo, ancora senza terapia, con una serie di tratti caratteristici comuni.
Nella mattinata di sabato 26, si parlerà poi da una parte delle varie Problematiche associate alla sindrome di Turner (ginecologiche, tiroidee, cardiache e ossee), dall’altra di Terapie ormonali singole e multiple, nel tentativo di capire l’efficacia dei trattamenti attualmente disponibili, stabilendo se sarà possibile in futuro curare meglio queste patologie – il cui denominatore comune è l’ormone della crescita – e se il Sistema Sanitario Italiano è sufficientemente attrezzato per fronteggiare le varie emergenze possibili oppure se occorre invece migliorare la situazione.
In conclusione dei lavori, nel pomeriggio del sabato, è prevista l’Assemblea Annuale dei Soci A.Fa.D.O.C. (S.B.)
Per ulteriori informazioni:
A.Fa.D.O.C. ONLUS, Via Vigna, 3, 36100 Vicenza
tel. e fax 0444 301570, cinzia@afadoc.it – www.afadoc.it.
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