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Creare una rete attiva per gli operatori sanitari che trattano persone con la sclerosi tuberosa, puntando a stabilire un approccio onnicomprensivo al trattamento della stessa e a rafforzare la comunicazione tra li specialisti e famiglie di persone: è l’obiettivo del convegno del 29 marzo a Genova (ma fruibile anche online), denominato “DEA” Pit Stop Genova. La rete territoriale medica a confronto con la comunità AST”, promosso dall’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa) «La sclerosi tuberosa è una malattia genetica rara che provoca…
Conclusa la seconda edizione del Forum della Non Autosufficienza e dell’Autonomia Possibile a Bari: dal sostegno alla domiciliarità all’integrazione dei servizi socio-sanitari fino al welfare personalizzato, «occorre agire con prontezza per affrontare le sfide di una popolazione che invecchia e di un sistema sanitario sempre più sotto stress». Gli ultrasessantacinquenni saranno il 37% della popolazione entro il 2050 Servizi sempre più su misura, utilizzo delle nuove tecnologie, percorsi di invecchiamento attivo e di presa in carico di prossimità, modelli di…
Il funzionamento e gli effetti di un nuovo approccio terapeutico alla forma tardiva della malattia di Pompe (glicogenosi di tipo II), ma anche le esigenze dei pazienti e dei loro caregiver e le istanze della comunità scientifica, saranno al centro della conferenza stampa online promossa per il 28 marzo dall’OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con l’AIGlico (Associazione Italiana Glicogenosi) Patologia neuromuscolare rara, cronica, progressiva e potenzialmente pericolosa per la vita, causata da un deficit dell’enzima alfa-glucosidasi acida (GAA), la…
Non solo il caffè, al distributore dell’ospedale si potrà prendere anche un libro: è “Bookstop – Fai una pausa con un libro”, progetto di distribuzione culturale innovativo, nato da un’idea di Ediciclo Editore, sviluppata grazie al programma “NextGenerationEU”. Selezionati in tal senso 20 titoli della collana “Piccola filosofia di viaggio” per l’ORAS (Ospedale Riabilitativo di Alta Specializzazione) di Motta di Livenza (Treviso) Non solo il caffè, al distributore dell’ospedale si potrà prendere anche un libro. È il progetto Bookstop –…
L’Azienda USL Toscana Centro ha reso noto che il Centro di Prevenzione Oncologica Eliana Martini di Prato ha attivato un percorso di prevenzione dedicato alle donne con disabilità, servizio che consente di effettuare, nella stessa seduta, mammografia, ecografia e, se necessario, ulteriori accertamenti. La nuova attività è gestita da un’équipe tutta al femminile L’Azienda USL Toscana Centro ha reso noto che il Centro di Prevenzione Oncologica Eliana Martini di Prato (Via Galcianese, 93/12) ha attivato un percorso di prevenzione dedicato…
Il coinvolgimento delle persone con sclerosi multipla come autori delle pubblicazioni scientifiche deve riflettere la loro partecipazione alle fasi della ricerca dove il loro contributo ne aumenta l’impatto: lo dimostra uno studio internazionale coordinato dall’AISM con la propria Fondazione FISM, in collaborazione con l’International Progressive MS Alliance e il Centro EngageMinds Hub dell’Università Cattolica del Sacro Cuore Uno studio pubblicato dalla rivista «Research Involvement and Engagement», ha messo in luce il valore della partecipazione attiva delle persone con sclerosi multipla…
«Il Disegno di Legge su “Misure di garanzia per l’erogazione delle prestazioni sanitarie e altre disposizioni in materia sanitaria” – scrive Vincenzo Falabella -, e in particolare un emendamento di esso, in discussione al Senato, solleva gravi preoccupazioni. Si rischia infatti non solo di minare i princìpi fondanti del nostro sistema sanitario, ma di mettere in serio pericolo i diritti delle persone più vulnerabili, tra cui quelle con disabilità» Il Disegno di Legge su Misure di garanzia per l’erogazione delle…
Le neurofibromatosi di tipo 1 e di tipo 2, sia in età pediatrica che in età adulta, le ricadute neurologiche che queste patologie comportano, come affrontare la fase della transizione dal bambino all’adulto e la necessità di un supporto concreto per i pazienti e le famiglie: saranno questi i temi dell’incontro “Le neurofibromatosi. Un modello di cura lifelong”, promosso per il 22 marzo a Napoli dall’Università Vanvitelli, in collaborazione con l’Associazione ANANAS «Parlare di neurofibromatosi di tipo 1 e di…
Offrire un aggiornamento sullo stato dell’arte a livello nazionale, regionale e territoriale sulla diagnosi, la terapia e la presa in carico delle persone con malattie neuromuscolari: è lo scopo dell’ottava Giornata per le Malattie Neuromuscolari, evento rivolto ai pazienti e alle loro famiglie, che il 22 marzo si articolerà su 19 incontri in contemporanea in altrettante città italiane, coinvolgendo 40 Centri di Ricerca e 30 Associazioni 19 incontri in contemporanea in altrettante città italiane (l’elenco in calce), con 40 Centri…