Un appello per tante Malattie Rare

«A distanza di oltre due mesi da quel 23 aprile che coincide con la firma del Decreto del Presidente del Consiglio sui nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza Sanitaria Distrettuale) [se ne legga, in questo sito, il testo intitolato Approvato il Decreto sui LEA con il nuovo Nomenclatore, disponibile cliccando qui, N.d.R.], ad oggi ancora fermo alla Corte dei Conti, il GILS lancia un nuovo appello al ministro del Welfare Maurizio Sacconi, per chiedere il suo intervento».

Inizia così una nota diffusa appunto dal GILS (Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia), che intende ancora una volta evidenziare il rischio di gettare al vento il lavoro svolto nel corso di molti anni, per fare inserire nei LEA oltre cento Malattie Rare.
«Sono stati anni – continua infatti l’appello – di intenso lavoro, dal 2001 in poi, anche da parte delle Associazioni, al tavolo del Ministero, per arrivare all’inserimento nei LEA di 109 patologie “rare”. La sclerosi sistemica è una di quelle, è “rara” in tutto il mondo tranne che in Italia e arrivare oggi al traguardo senza superarlo è proprio una “beffa” per tante persone colpite da una patologia cronica, invalidante e a volte fatale».

La sclerosi sistemica, dunque – malattia cronica ed evolutiva di tipo autoimmune, nota anche come sclerodermia, che colpisce nel nostro Paese circa 30.000 persone – diventa il “simbolo” di tante altre realtà che vedono ancora allungarsi i tempi di un giusto riconoscimento.
«Per questo – conclude il GILS – chiediamo l’intervento del ministro Sacconi, unico in grado di valutare quanto sta succedendo e di capire come sbloccare queste patologie della “Medicina della Complessità”, tenendo conto delle persone che ne sono coinvolte e dei loro familiari». (S.B.)