Ha suscitato reazioni la notizia da noi pubblicata qualche giorno fa della Delibera approvata dalla Giunta Regionale della Lombardia che assegna un contributo mensile di 500 euro alle famiglie che assistono in casa le persone affette da sclerosi laterale amiotrofica (SLA), oltre a prevedere altre misure in favore dei pazienti e delle loro famiglie.
Ha per esempio stimolato il nostro lettore Pietro Pellillo, persona residente a Roma, affetta da questa grave neuropatia degenerativa progressiva, a scrivere al presidente della sua Regione Piero Marrazzo una lettera che ben volentieri riprendiamo qui di seguito.
«Carissimo Presidente, ho gravi problemi di disabilità a causa della malattia da cui sono affetto, la SLA (sclerosi laterale amiotrofica), e risiedo e vivo (solo grazie all’amore e all’aiuto di mia moglie e dei miei figli) a Roma.
Senza voler apparire prolisso o inneggiare a falsi campanilismi, devo dire che mi spaventa constatare che la disabilità viene affrontata in maniera diversa da Regione a Regione. Trovo infatti del tutto paradossale che nell’essere considerati “diversi in quanto ammalati e disabili”, siamo anche ghettizzati a secondo del luogo dove viviamo.
Mi riferisco tristemente, per me e per chi soffre della mia stessa malattia, ma vive fuori della Lombardia, al Decreto Regionale del 6 agosto n. 8/7915 con cui la Regione Lombardia, appunto, ha deliberato il Miglioramento quali-quantitativo dell’assistenza garantita a persone affette da SLA e a persone in fase terminale della vita, con particolare attenzione alla terapia del dolore ed alle cure palliative a favore di pazienti oncologici.
Infatti, alle famiglie dei malati di SLA verrà erogato un assegno mensile di 500 euro ed è prevista anche la possibilità di un ricovero temporaneo “di sollievo”. Un provvedimento, questo, che ha valore retroattivo, con decorrenza dal 1° gennaio 2008 [a questa Delibera il nostro sito ha dedicato l’articolo disponibile cliccando qui, N.d.R.].
Ebbene, quanto la mia famiglia debba spendere in termini quantitativi e qualitativi, possono consapevolmente e realmente chiarirlo sia mia moglie che i miei figli, che devono quotidianamente sacrificare parte della loro vita a sostegno delle mie necessità. E sì che vestirsi, lavarsi, mangiare, bere, uscire, muoversi e altro sono atteggiamenti talmente normali da non poter essere concettualmente considerati come “atteggiamenti straordinari”. Ma tant’è che se io non avessi l’amore, l’attenzione, la vicinanza, il sostegno della mia famiglia anche in termini economici, certamente non potrei vantare la stessa dignità di vita che posso vantare ora. E tali atteggiamenti di normalità ordinaria, diverrebbero per me di “grottesca straordinarietà”.
Allora mi chiedo e Le chiedo: perché non estendere alla Regione Lazio quel provvedimento cosi socialmente profondo attuato dalla Regione Lombardia? Mi sembra che i fondi (bassi in verità) si possano reperire».