Anche in Liguria e in Friuli Venezia Giulia – come già in altre Regioni italiane – è stato avviato un Tavolo Tecnico sulla SLA, raccogliendo gli inviti dell’AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, che si occupa di questa grave malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce in Italia circa 5.000 persone.
Per quanto riguarda la Liguria, a sancire ufficialmente l’apertura del Tavolo, è stato un recente incontro a Genova, da parte di una delegazione dell’AISLA – presente anche il presidente nazionale dell’Associazione Mario Melazzini – con l’assessore regionale alla Sanità Claudio Montaldo, occasione nella quale, come spiega Daniela Ferraro, referente dell’AISLA di Savona, «sono state esaminate tutte le criticità con cui quotidianamente convivono i pazienti affetti da questa malattia e i loro familiari. L’assessore Montaldo ha chiesto inoltre ad un gruppo di neurologi presenti di procedere alla compilazione del Registro Regionale sulla SLA, confermando anche la necessità di promuovere una formazione specifica per i caregiver che assistono i pazienti e la disponibilità di circa 350.000 euro (270 mila stanziati dal Ministero e 80.000 derivanti da fondi regionali), per l’acquisto di comunicatori ad alto contenuto tecnologico, da destinare alle persone che hanno perso l’uso della parola».
«Sono molto soddisfatta – conclude Ferraro – per l’istituzione del Tavolo Tecnico, che mi auguro possa rappresentare un concreto strumento istituzionale attraverso cui migliorare la qualità dela vita dei malati di SLA e delle loro famiglie. Si tratta infatti di un ottimo punto di partenza per un cammino che dovrà comprendere altri passi importanti, come la promozione di un’adeguata assistenza domiciliare su tutto il territorio regionale e la rimozione delle lungaggini burocratiche e delle disomogeneità di trattamento previste dalle varie ASL con cui, ancor oggi, si deve fare i conti».
Qualche giorno dopo, a Udine, un analogo Tavolo Tecnico Regionale ha tenuto la sua prima riunione – anche qui alla presenza di Mario Melazzini – insieme all’assessore regionale alla Salute e alla Protezione Sociale Vladimir Kosic e al direttore del Servizio Assistenza Sanitaria Nora Coppola, sul tema della Continuità assistenziale “ospedale-territorio” in ambito di malattie neurodegenerative.
Qui, alla presenza di alcuni medici specialisti e di rappresentanti di altre associazioni, è stata sottolineata l’importanza di un’efficace comunicazione e integrazione tra ospedale e teritorio, con la costituzione di tre gruppi che svilupperanno un progetto di cui sarà responsabile la citata Nora Coppola e coordinatrici le assistenti sanitarie Anna Sicuro ed Elita Tamai.
«Le tre aree di lavoro – sottolinea Filippo Bezio dell’Ufficio Stampa AISLA – rispetto alle quali entro circa sei mesi dovrà essere prodotto un documento che suggerisca soluzioni operative, riguardano innanzitutto la realtà delle persone in stato vegetativo, nell’ambito della quale si procederà a una mappatura dei singoli casi, per favorire l’approccio più idoneo e l’utilizzo degli strumenti più appropriati alle diverse situazioni (hospice, letti di sollievo ecc.). Poi i comunicatori ad alto contenuto teconologico, sui quali verrano fornite alle ASL indicazioni relative ai criteri e alle procedure di assegnazione, oltre che sulla migliore assistenza da erogare ai pazienti, per il più appropriato uso possibile. Infine, l’assistenza domiciliare, rispetto alla quale è emersa, durante l’incontro di Udine, la necessità di coinvolgere gli Enti Locali, a partire dai Comuni, per poter erogare un servizio di assistenza domiciliare integrata che soddisfi i bisogni di chi necessita di questa particolare misura». (S.B.)