Siamo il “Gruppo Genitori Tosti in Tutti i Posti”, genitori di bambini, ragazzi e adulti con disabilità e handicap.
Si avvicina il Natale e noi vorremmo regalare tramite Voi ai nostri ragazzi – sia quelli appartenenti al nostro Gruppo sia tutti gli altri che vivono in tutta Italia – la speranza di poter fare chiarezza su un punto fondamentale della vita dei nostri figli: la riabilitazione, motoria, visiva e cognitiva.
In quest’ultimo anno sono fiorite sul web e sui giornali vari richieste di donazioni in denaro da parte di genitori i cui figli hanno gravi patologie congenite, genetiche, metaboliche o acquisite che ne limitano i movimenti, la parola, la vista, il livello cognitivo. Bambini con disabilità e handicap così gravi a cui il Sistema Sanitario Nazionale non ha dato alcuna speranza di recupero, neppure parziale, e per cui se, non in sporadici casi, non ha attivato una seria e continuativa terapia riabilitativa.
Molti genitori, cercando in internet, hanno trovato riferimenti inerenti una terapia che si praticherebbe in un unico Centro al mondo, negli Stati Uniti, in Florida, prospettando la possibilità di guarigione o di un importante miglioramento psicofisico che porterebbe, in molti casi, a:
1) sospendere la terapia antiepilettica;
2) alimentarsi per via orale;
3) coordinare meglio i movimenti;
4) acquistare la parola;
5) camminare.
Questa terapia si avvale dell’Ossigenoterapia in Camera Iperbarica (OTI), unita a riabilitazione motoria intensiva, massaggio cranio sacrale, chiropratica, agopuntura, logopedia, il tutto per cinque, sei ore al giorno, senza nessun tipo di protocollo né valenza scientifica [il sito relativo, ovvero quello dell’Ocean Hyperbaric Neurologic Center, si raggiunge cliccando qui, N.d.R.].
Tutti questi genitori – attraverso i media e anche tramite i canali televisivi nazionali – raccontano che un anno di terapia costa 300.000 euro e che bisogna proseguirla per diversi anni per avere dei risultati. A causa inoltre del diniego di rimborso da parte del Servizio Sanitario Nazionale, essi sono costretti a rivolgersi alla pubblica generosità, arrivando a raccogliere cifre tra i 500.000 e 1 milione di euro.
I bambini residenti in Italia che hanno affrontato o che si apprestano ad affrontare il viaggio sono già più di trenta, qualcuno molto conosciuto qualcuno meno; alcuni hanno affrontato il viaggio usufruendo del trasporto aereo da parte dell’Aeronautica Militare come missione umanitaria, per andare non in un ospedale, ma semplicemente in un ambulatorio, senza la presenza di nessun medico. E quando succede qualcosa – come già è accaduto a molti dei bambini che ci sono stati – bisogna correre d’urgenza al pronto soccorso.
Di nessuno di quelli che sono tornati si è saputo nulla in riferimento ai risultati ottenuti. Perché?
Con un po’ di ricerche in internet, poi, si scopre che di posti simili in America ne sono stati aperti a decine e le cifre richieste sono di molto inferiori (fino ad un terzo!) rispetto al tanto declamato “unico posto al mondo” dove si effettua questa terapia, tanto che alcuni di questi genitori si sono trasferiti altrove.
Si scopre infine che molti genitori, non particolarmente avvezzi al mondo mediatico, hanno scelto la via più logica per procurarsi i fondi necessari e cioè vendersi tutto. Due regioni italiane, infine – Calabria e Campania – hanno anche finanziato con denaro pubblico questi viaggi della speranza, mentre altre Regioni hanno rifiutato e altre ancora stanno riflettendo sull’opportunità o meno di porre a carico della cittadinanza costi per una “terapia” che non ha alcuna valutazione scientifica né studi sull’efficacia della stessa.
I Genitori Tosti, lineari e chiari come sempre nell’esposizione delle loro argomentazioni, chiedono dunque al Ministero della Salute, come diretto interlocutore, di prendere posizione seria e decisa verso questo fenomeno che rischia di travolgere altre famiglie alla ricerca della “cura miracolosa” che dia risposte alla disperazione dei genitori.
Che la riabilitazione, e specie quella infantile, sia molto trascurata in Italia non è certo un mistero; che ai nostri figli non venga rivolta l’attenzione necessaria per progettare programmi riabilitativi con logopedia e fisioterapia intensiva, lo andiamo ripetendo da anni; siamo ad esempio quasi quotidianamente in lotta con le varie ASL che per risparmiare non vogliono riconoscere una seria riabilitazione (e come si potrebbe, vista la grande ignoranza che ancora esiste intorno a quel meraviglioso motore che è il nostro cervello!), ma in questo caso crediamo si sia proprio toccato il fondo e vogliamo sia fatta chiarezza.
Chiediamo quindi che sia attivata con urgenza una Commissione Ministeriale che approfondisca l’argomento e chiarisca quanto e se l’Ossigenoterapia in Camera Iperbarica, il massaggio cranio sacrale, l’agopuntura, la tutina contenitiva, siano veramente utili e diano risultati strabilianti (che qualcuno dichiara, pur non facendone ufficialmente vedere i risultati) per la riabilitazione dei nostri figli.
In caso poi si riconosca tale beneficio, tutte le Regioni Italiane dovranno finanziare tali terapie, sia per l’effettuazione di esse oltreoceano, sia dando vita anche in Italia a uno, due centri che si occupino di questa “rivoluzionaria scoperta”, in modo tale che tutti i bambini taliani possano accedervi.
In caso contrario il Ministero ha come dovere istituzionale di dichiarare ufficialmente l’inattendibilità di molte di queste terapie, per evitare che altre famiglie si facciano travolgere da questo vortice mediatico.
Siamo naturalmente disponibili a fornire tutta la documentazione necessaria.
*Gruppo formatosi spontaneamente, composto da numerosi genitori di persone con disabilità, molte delle quali con grave ritardo mentale.
Nel blog del Gruppo (vi si accede cliccando qui), vi è l’elenco di tutte le persone che hanno sottoscritto il presente documento.