Si chiama Uniamoci contro le Malattie Rare il gruppo creato sul social network facebook da UNIAMO–FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), che potrà cambiare il modo stesso di comunicare su queste patologie. La Seconda Giornata Internazionale delle Malattie Rare del 28 febbraio scorso [se ne legga in questo sito la presentazione cliccando qui, N.d.R.] si è celebrata infatti con una grande e riuscita mobilitazione intorno alle complesse problematiche legate a queste patologie, tanto da far credere che la sensibilizzazione degli enti sanitari e politici e dell’opinione pubblica, il potenziamento dell’informazione ai medici e una maggiore coesione tra le associazioni siano obiettivi sempre più vicini. Grazie ai volontari delle associazioni federate a UNIAMO-FIMR, la voce dei pazienti ha raggiunto un traguardo solo fino a pochi anni fa impensabile e ogni persona che è interessata o affetta da una Malattia Rara ora si sente forse un po’ meno sola.
E tuttavia, proprio perché la comunione tra le persone interessate dalle numerose patologie – così forte in questi giorni di celebrazioni – non si spenga nel tempo, UNIAMO ha voluto appunto creare su facebook il gruppo Uniamoci Contro le Malattie Rare, iniziativa nata pochi giorni prima del 28 febbraio, ma che da subito ha portato più di duecento iscritti e tanti messaggi in bacheca, caratterizzati dalla voglia di raccontarsi e di confrontare le proprie esperienze con gli altri. Il gruppo è aperto ad ogni intervento per chiunque vi acceda: è possibile postarvi messaggi, ma anche link, foto e filmati, per sfruttare al massimo le potenzialità della rete, offrendo a tutti i componenti del gruppo stesso uguali possibilità di farlo crescere e di renderlo sempre più sfaccettato.
Del resto la comunicazione è certamente un tratto fondamentale del progresso nel campo delle Malattie Rare, ma talvolta – proprio tra le persone affette da queste patologie – possono mancare i mezzi per confrontarsi in prima persona in modo immediato e diretto. Le associazioni offrono certamente tanti momenti di confronto e le attività di UNIAMO altrettante occasioni di formazione, ma occorreva una dimensione utile a vincere quella sorta di pudore che talora rende ancora insicura la voglia di raccontarsi delle persone, di quelle che magari non si sono affacciate ancora al mondo associativo, ma desiderano essere ascoltate e capite.
La caratteristica più evidente del nuovo gruppo è proprio la voglia degli iscritti di confrontarsi, anche se affetti da patologie differenti: da questo dialogo a distanza, ma continuo e aperto, emerge infatti la comunità dei malati rari, fatta di incredulità, paura, disorientamento e talvolta delusione, ma anche di forza di volontà, amore per la vita, voglia di capire e fiducia in chi, conoscendo le difficoltà di una Malattia Rara, anziché chiudersi in se stesso, ha deciso di aprirsi all’esterno e di offrire ad altre persone un po’ di conforto e aiuto.
Uniamoci contro le Malattie Rare sarà dunque con il tempo una costruzione di progresso, civiltà e rispetto per il prossimo, quegli stessi princìpi che sono oggi alla base delle associazioni federate e dell’attività della stessa UNIAMO. I medesimi princìpi che oggi rappresentano, di fatto, l’unica medicina veramente efficace contro il dolore causato da tutte le Malattie Rare.