Ancora una volta F.A.N.T.A.Si.A. – la Federazione delle Associazioni Nazionali a Tutela delle Persone con Autismo e Sindrome di Asperger recentemente costituitasi* – ritiene doveroso invitare «le persone con Disturbo dello Spettro Autistico, le famiglie, gli operatori del settore, i pubblici amministratori e gli organi di informazione ad esercitare la massima cautela e a verificare le informazioni che vengono diffuse sull’autismo». In tal senso, deprecando «l’ennesimo uso distorto e travisato di notizie che riguardano l’autismo», la Federazione invita anche «a coinvolgere e a consultare le associazioni rappresentative delle persone con Disturbi dello spettro Autistico che lavorano da sempre per la loro dignità, indipendenza e inclusione».
La nota ufficiale di F.A.N.T.A.Si.A. – a firma del presidente Giovanni Marino (presidente dell’ANGSA – Associazione Genitori Soggetti Autistici) e delle vicepresidenti Donata Vivanti (presidente di Autismo Italia) e Laura Imbimbo (presidente di Gruppo Asperger ONLUS) – è stata motivata in questo caso dalla notizia apparsa in alcuni quotidiani locali veronesi e in molti siti internet dell’avvio di un progetto di ricerca genetica sull’autismo finanziato da Telethon.
«Purtroppo – si scrive nel comunicato – è stato fatto intendere con infondata enfasi che lo studio fosse stato promosso dal dottor Maurizio Brighenti dell’AUSL 20 di Verona e sostenuto dall’Associazione A.G.A.VE. della stessa città, con il finanziamento di Telethon. Come invece si può facilmente constatare visitando il sito della stessa Fondazione Telethon [all’indirizzo che si raggiunge cliccando qui, N.d.R.], il progetto in realtà è proposto e diretto dal Dipartimento di Patologia Umana ed Ereditaria dell’Università di Pavia (capofila dottor Roberto Ciccone) e i partner citati sono l’Unità Operativa di Neurologia per il Ritardo Mentale – Associazione Oasi Maria SS IRCCS di Troina (Enna; dottor Marco Fichera) e il Dipartimento Materno Infantile e di Biologia Genetica dell’Università di Verona (dottoressa Paola Prandini). Il Centro diretto dal dottor Brighenti dovrebbe contribuire soltanto a fornire il materiale biologico di pazienti autistici».
«Le notizie diffuse – conclude il comunicato di F.A.N.T.A.Si.A. – e riportate in modo inesatto e distorto, oltre ad attribuire impropriamente meriti e ruoli, permettono anche di traghettare personali, infondati e ambigui punti di vista sulle cause e le “cure” per l’autismo». (S.B.)
F.A.N.T.A.Si.A. si propone di costituire un punto di riferimento nazionale per le persone con disturbi dello spettro autistico, le loro famiglie e le piccole associazioni locali presenti sul territorio nazionale, che rischiano di restare escluse dalla conoscenza dei progressi e degli avvenimenti nazionali e internazionali nel campo dei disturbi dello spettro autistico e di non poter far sentire la propria voce.