ASAMSI (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili) e l’Associazione Famiglie SMA organizzano congiuntamente – per il quinto anno consecutivo – il loro Convegno Nazionale, che si terrà a Roma nei giorni di sabato 5 e domenica 6 settembre (Hotel Holiday Inn-Parco dei Medici, Viale Castello della Magliana, 65).
«Come in passato – spiegano i promotori – il Convegno ospiterà alcuni tra i maggiori esperti nazionali e internazionali in ambito di atrofia muscolare spinale – SMA – [rara malattia neuromuscolare, N.d.r.] e costituirà per le famiglie e gli operatori sanitari un’occasione per aggiornarsi sulla ricerca scientifica in corso, per conoscersi o per rinnovare le amicizie nate negli anni precedenti».
La SMA: Ricerca, Riabilitazione e Vita Quotidiana è il titolo scelto per l’edizione 2009 di questa manifestazione, la quale anno dopo anno assume per tutte le famiglie che hanno come riferimento l’ASAMSI e Famiglie SMA e per coloro che sono interessati all’argomento un’importanza sempre maggiore.
Molti, infatti, gli interventi in programma, che offriranno ai partecipanti degli approfonditi aggiornamenti su questi tre aspetti – ricerca, riabilitazione e vita quotidiana – che riguardano così da vicino la vita di una persona affetta da SMA e della sua famiglia. Tra i vari temi che verranno affrontati segnaliamo la Comunicazione Aumentativa Alternativa e la frequenza scolastica, il tema delle cellule staminali per il trattamento della SMA, quello del Registro Italiano di Pazienti con SMA, i trial clinici in corso, la nutrizione e molti altri ancora. A questo proposito, consigliamo di scaricare il programma completo cliccando qui.
Ricordiamo, poi, che a fianco di tanti esperti in ambito medico-scientifico e riabilitativo ci saranno anche educatori, genitori e consulenti che aiuteranno ad affrontare ogni argomento nel modo più concreto, pratico e vicino alle reali esigenze delle persone colpite dalla malattia e dei loro familiari. Infine, parallelamente alle sessioni ufficiali sono previsti gruppi di ascolto, consulenze – sia su ausili e ortesi, sia a cura del SAPRE, il Servizio di Abilitazione Precoce dei Genitori – e attività ricreative per i bambini.
La partecipazione al Convegno è gratuita, previa adesione mediante l’invio del modulo che si può scaricare cliccando qui. (C.N.)
Per ulteriori informazioni:
Segreteria Famiglie SMA, tel. 02 72095876, segreteria@famigliesma.org
Segreteria ASAMSI, tel. 340 3371737