Giovedì 3 dicembre verrà presentato a Milano (Aula Magna del Policlinico Mangiagalli e Regina Elena, Via della Commenda, 12, ore 11.30), il libro SMA 1 abita con noi – Vademecum per una sostenibile vita quotidiana a casa, curato da Chiara Mastella, coordinatrice del SAPRE* (Settore di Abilitazione Precoce dei Genitori) della Fondazione Policlinico Mangiagalli e Regina Elena di Milano e da Giancarlo Ottonello dell’Unità Operativa di Anestesia e Rianimazione dell’Istituto Gaslini di Genova.
«Il testo – spiega Mastella – è rivolto ai genitori dei bimbi a cui sia appena stata diagnosticata una SMA (amiotrofia spinale), soprattutto nella forma 1, quella più grave. Di fronte a una diagnosi così crudele, infatti, destinata a sconvolgere totalmente l’esistenza, a cambiare le abitudini e, spesso, un intero modo di pensare la vita, i genitori hanno bisogno di un sostegno a globale: morale e psicologico da una parte, più strettamente tecnico, dall’altra. Ci sono decisioni gravi e urgenti da prendere e questo va fatto subito e in maniera consapevole. Nel libro vengono trattati, perciò, tutti gli aspetti interessati dalla malattia, divisi per temi e livelli, affrontati singolarmente con i tempi e i modi opportuni. Si prendono in esame ad esempio gli aspetti posturali come filo conduttore del benessere del bambino, per passare poi all’analisi delle problematiche di tipo ortopedico, alimentare, respiratorio e infettivo, sia in regime di ordinaria che di straordinaria assistenza, visti dalla parte del genitore nella vita quotidiana».
Oltre ai curatori del volume, alla presentazione del 3 dicembre interverranno anche Massimo Pagani, assessore alla Famiglia, alle Politiche Sociali, alle Persone con Disabilità e all’Associazionismo della Provincia di Milano, Giampaolo Landi di Chiavenna, assessore alla Salute del Comune di Milano, Renato Pocaterra, presidente dell’Associazione Famiglie SMA) e Alberto Fontana, presidente della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare). (Crizia Narduzzo)
L’innovativo Servizio è nato nel 1998 con obiettivi “centrati” sui genitori, tra cui quello di offrire a questi ultimi una formazione precoce che permetta loro di acquisire da subito sia le competenze necessarie per conoscere la malattia in tutti i loro aspetti, sia gli strumenti cognitivi e materiali per accudire i bambini a casa, decidendo in tempo sulla loro salute.