Sono 109 le Malattie Rare che aspettano ormai da anni di essere inserite nell’Allegato A del Decreto Ministeriale 279/01 [“Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie ai sensi dell’articolo 5, comma 1, lettera b) del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124”, N.d.R.]. Questo significa che ancora tanti malati attendono di essere “riconosciuti” e di poter usufruire dei diritti necessari a superare quotidianamente le criticità che l’essere Paziente Raro comporta.
Si tratta di un mancato inserimento che è anche causa di assenza d’identità nel Sistema Sanitario Nazionale, che “non vede, non sente e non supporta” chi di fatto è ad esso “invisibile”. E l’invisibilità è appunto la condizione di quelle 109 Malattie, per le quali nessuno studio, nessuna presa in carico e quindi nessun piano terapeutico è previsto: Malati Rari, quindi, e ancor più negletti!
Per questo la Consulta Nazionale delle Malattie Rare ha proposto alle Associazioni di unirsi in un’azione co la quale risvegliare le “coscienze dormienti” del mondo politico. «Quasi 300 Associazioni di Malati Rari, dunque, su consiglio e con il supporto della Consulta stessa, hanno deciso di farsi rispettare senza ricorrere a gesti eclatanti, ma, per ora, con un’azione persuasiva», spiega Flavio Bertoglio, segretario generale della Consulta, auspicando «una convocazione della stessa Consulta da parte del neo ministro della Salute».
Le Associazioni, infatti, invieranno tutte insieme lo stesso giorno, il 21 dicembre – via raccomandata, via fax, via mail e per telegramma – una lettera proprio al ministro della Salute, Ferruccio Fazio, per sollecitare il provvedimento di inserimento delle 109 Malattie Rare nell’Allegato A del DM 279/01.
Dal canto suo la Consulta Nazionale delle Malattie Rare approva e promuove questo deciso gesto che racchiude le aspettative sino ad ora rimaste disattese di migliaia di pazienti Malati Rari. Con le 270 Associazioni che rappresenta, infatti, la Consulta non può accettare il permanere di questo stato di cose così gravemente penalizzante nei confronti dei Malati Rari ancora esclusi dal Decreto.
«Un Paese come il nostro – aggiunge Bertoglio – che si definisce “civile”, non può pensare di lasciare “invisibili” centinaia e centinaia di Malati identificati nelle 109, e non solo, visto che sono già molte le Malattie Rare in attesa oltre alle 109. Non dimentichiamo che si tratta di Persone che devono avere dignità pari ad ogni altro Malato Raro. (Cristina Colzani)
Le Malattie Rare
Sono un gruppo di 7.000-8.000 patologie, molte delle quali croniche invalidanti o fatali, che rappresentano nel loro complesso circa il 10% delle malattie che colpiscono l’umanità. La Commissione Europea ha definito Rare quelle patologie la cui incidenza non è superiore a 5 su 10.000 abitanti.
In Europa si stima che le persone affette da Malattie Rare siano circa 20-30 milioni, 2 dei quali sarebbero in Italia e moltissimi in età pediatrica. L’80% di queste malattie è di origine genetica, mentre per il restante 20% esse sono acquisite.
Consulta Nazionale delle Malattie Rare
Venne creata il 5 giugno 2007 dall’allora ministro della Salute, alla presenza dei rappresentanti delle Associazioni dei pazienti. Il 14 febbraio 2008 è arrivata poi la presa d’atto da parte del Ministero della Salute, con il conseguente inserimento della Consulta stessa nella Convenzione in atto tra l’Istituto Superiore di Sanità (ISS) e il Ministero. Il 7 gennaio 2009 quest’ultimo ne ha legittimato l’operato sino a tutto il 2010. Oggi la Consulta chiede il superamento di questo limite temporale, attraverso un riconoscimento istituzionale definitivo che consenta la concreta operatività anche su progetti a lungo termine.
In questi anni la Consulta ha lavorato sui seguenti temi:
– accertamento dell’invalidità, certificazione-esenzione, presa in carico e continuità assistenziale;
– integrazione socio-sanitaria, uniformità dell’assistenza sanitaria sul territorio nazionale, formazione dei medici di medicina generale e dei pediatri di libera scelta;
– ricerca scientifica, comunicazione, base di partenza per una proposta unilaterale di un Piano Nazionale per le Malattie Rare.
