Domenica 21 febbraio, a Roma, fianco a fianco marceranno infatti non solo malati rari, familiari, Associazioni e società civile, ma anche i ricercatori e gli scienziati impegnati nei più importanti progetti di ricerca sulle malattie rare. 
A promuovere questo importante evento è naturalmente UNIAMO-FIMR – Federazione Italiana Malattie Rare, in occasione dell’ormai imminente Giornata Internazionale delle Malattie Rare, un appuntamento che per il terzo anno consecutivo verrà celebrato il 28 febbraio in tutto il mondo, anche in Italia. «E’ un modo – spiegano gli organizzatori – per dare forma al tema principale scelto per questa edizione della Giornata, Pazienti e ricerca. Ma è anche un modo, più diretto, per sottolineare l’importanza e l’utilità della cooperazione tra diverse entità, discipline, saperi e capacità, per avanzare nel cammino che porta alla vittoria dell’uomo sulle malattie rare. Una vittoria che può essere colta solo da un’opera collettiva, corale, a più voci».
Pazienti e Ricercatori: insieme per la vita è lo slogan adottato per l’occasione in ambito europeo, «che trova la sua continuità di spirito anche in Italia – proseguono da UNIAMO FIMR -, con questa manifestazione pubblica e aperta alla partecipazione di tutti, che se da un lato è la rivendicazione di un problema di sanità pubblica, dall’altro è anche l’indicazione della strada maestra per vincere il problema: la cooperazione nella ricerca e nella sua qualità. Qualità di ricerca, quest’ultima, che è anche misura del grado di civiltà, sviluppo e ricchezza di un Paese».
Alla marcia parteciperà, tra gli altri, anche Terkel Andersen, presidente di EURORDIS, l’organizzazione europea di pazienti con malattie rare. (C.N.)
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