La settimana delle malattie rare

Con il successo della marcia promossa a Roma il 21 febbraio da UNIAMO-FIMR – Federazione Italiana Malattie Rare, in occasione della quale hanno manifestato insieme malati rari, familiari, Associazioni, società civile, ricercatori e scienziati impegnati in progetti di ricerca sulle malattie rare, si è aperto nel mondo, in Europa e nel nostro Paese un luogo periodo dedicato al confronto e all’approfondimento sui temi medico-scientifici e socio-sanitari in questo ambito. I tanti eventi, incontri, manifestazioni e convegni in programma – che in alcuni casi proseguiranno anche nei primi giorni di marzo – sono legati alle celebrazioni della Terza Giornata Internazionale delle Malattie Rare. La quale verrà festeggiata ufficialmente domenica 28 febbraio, con l’obiettivo principale di sensibilizzare i cittadini sulle malattie rare e il loro impatto sulla vita dei pazienti e le loro necessità, sottolineando la loro importanza come priorità di sanità pubblica.

«Quest’anno – spiegano da UNIAMO-FIMR – la Giornata offrirà anche l’opportunità di sensibilizzare i decisori politici e di coinvolgere l’intera comunità scientifica, per aumentare l’interesse e i finanziamenti per la ricerca sulle malattie rare». «Noi tutti – ha aggiunto Yann Le Cam, direttore esecutivo di EURORDIS, l’organizzazione europea di pazienti con malattie rare – auspichiamo che questo evento ottenga come primo risultato diretto e concreto che i vari Sistemi Sanitari Nazionali aumentino l’accesso alle cure e ai farmaci e migliorino la qualità della diagnosi e dell’assistenza per tutti i malati rari».

Pazienti e ricercatori: insieme per la vita! è lo slogan di questa edizione della Giornata Internazionale, che vede sia gli uni che gli altri protagonisti, fianco a fianco, nel tentativo di dare il proprio contributo alla riflessione, all’approfondimento e all’informazione sulla complessa realtà delle malattie rare, «affinché il rapporto tra ricerca e malattie rare, tra pazienti e ricercatori possa dare i migliori risultati».

E parallelamente ai molti eventi e attività promossi in ambito locale, questa settimana sono in programma anche importanti incontri a livello nazionale e internazionale, come per esempio il convegno dal titolo Malattie Rare e Farmaci Orfani in corso a Roma da oggi a giovedì 25 febbraio (Istituto Superiore di Sanità-ISS, Aula Pocchiari, Viale Regina Elena) e organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS.
Dopo una prima giornata introduttiva alla quale è prevista la partecipazione del ministro della Salute Ferruccio Fazio e di alcuni rappresentanti della Commissione Europea e dell’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco), dal 23 al 25 febbraio sarà invece la volta dei responsabili scientifici degli studi finanziati nell’ambito del programma Malattie rare Italia – USA, che presenteranno i propri progetti.

Ancora, martedì 2 marzo avrà luogo a Roma – sempre all’Istituto Superiore di Sanità (Aula Pocchiari) – l’incontro per la premiazione dei vincitori del concorso artistico-letterario Il Volo di Pegaso – Raccontare la malattie rare: parole e immagini… oltre l’ignoto, giunto alla sua seconda edizione e presentanto nei mesi scorsi anche sul nostro sito (per leggere il testo, clicca qui). Per l’occasione, oltre alla premiazione sarà possibile assistere all’esposizione delle opere in gara. (C.N.)