Giovedì 18 e venerdì 19 marzo, presso l’Auditorium del Ministero della Salute a Roma (Via Ribotta, 5), è in programma il convegno dal titolo Best practices per la gestione delle malattie neuromuscolari: il ruolo della Consulta delle Malattie Neuromuscolari.
L’incontro – che verrà aperto dal ministro della Salute Ferruccio Fazio – vedrà la partecipazione di alcuni tra i maggiori esperti in materia. In particolare, Hiroshi Mitsumoto del Dipartimento di Neurologia della Columbia University (USA) terrà una lettura magistrale sul tema Da Charcot alle Ips: cosa è cambiato per la persona con SLA?, seguito da Antonio Toscano, presidente dell’AIM (Associazione Italiana Miologia), che tratterà il tema Le malattie neuromuscolari: la dimensione nazionale.
Nel corso delle cinque Sessioni in programma verranno successivamente affrontati temi come Il ruolo delle Istituzioni, La diagnosi e la certificazione, Il percorso assistenziale, Il percorso riabilitativo, La ricerca e I registri, tutto sempre in ambito di malattie neuromuscolari. (C.N.)
a cura di Cira Solimene* Istituita il 27 febbraio 2009, con Decreto del Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali, la Consulta delle Malattie Neuromuscolari si è insediata ufficialmente presso la Direzione Generale della Programmazione Sanitaria, dei Livelli Essenziali di Assistenza e dei Principi Etici di Sistema il 4 marzo dello stesso anno.
Nata principalmente allo scopo di fornire indicazioni per lo sviluppo di percorsi assistenziali appropriati ed efficaci per le persone con malattie neuromuscolari gravi progressive, essa è composta da una folta rappresentanza di associazioni di pazienti (AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica; AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla; ASAMSI – Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili; FAIP – Federazione Associazioni Italiane Paratetraplegici; Famiglie SMA – Atrofia Muscolare Spinale; Parent Project e UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), da membri del Ministero e da rappresentanti delle Regioni, oltre che da alcuni tra i massimi “esperti tecnici” del settore.
Nonostante il Decreto facesse riferimento a un gruppo definito di patologie (sclerosi laterale amiotrofica, distrofie muscolari, amiotrofia spinale, sclerosi multipla in fase avanzata, sindrome “locked-in”), sin da subito l’intento è stato quello di non occuparsi tanto di categorie diagnostiche definite, quanto di “quadri di limitazioni funzionali” e quindi di bisogni assistenziali sovrapponibili.
Cinque aree tematiche
Pertanto, prima di entrare nel vivo dei lavori, sono state “audite” diverse altre associazioni di persone con patologie affini a quelle trattate dalla Consulta, soprattutto in termini di complessità della presa in carico, in modo da avere un quadro delle criticità esistenti nel percorso assistenziale che fosse quanto più esaustivo e realistico possibile. Particolare attenzione, ad esempio, è stata rivolta alla sindrome post-polio.
A quel punto sono state individuate cinque aree tematiche – divenute poi oggetto di altrettanti tavoli di lavoro – che hanno tentato di occuparsi di tutto l’universo dei bisogni insoddisfatti in tema di patologie neuromuscolari o meglio – così come la Consulta le ha ribattezzate – di malattie neurologiche a interessamento neuromuscolare. Anche il relativo acronimo MNINM è stato utilizzato, naturalmente solo a fini espositivi e senza alcuna pretesa nosografica.
Un approccio multidisciplinare
Diagnosi-Certificazione, Percorso assistenziale ospedale-territorio, Registri, Riabilitazione e Ricerca: questi i cinque tavoli monotematici che hanno coinvolto non solo neurologi e fisiatri, ma anche pneumologi, otorini, foniatri, medici di medicina generale, epidemiologi. E ancora: infermieri, fisioterapisti, logopedisti, psicologi, assistenti sociali, esperti di ausili, a testimoniare chiaramente che l’approccio multidisciplinare e l’integrazione degli interventi medici, socio-sanitari e psico-sociali costituiscono pre-requisiti senza i quali non si potrà mai operare in maniera soddisfacente.
Il lavoro è confluito poi in un documento di sintesi – corredato da diversi allegati tecnici – presentato il 4 febbraio scorso al direttore generale della Programmazione Sanitaria del Ministero della Salute, Filippo Palumbo.
I frutti di tanto lavoro
A Roma, il 4 febbraio, oltre ai membri della Consulta, erano presenti numerosi esperti tecnici, tra cui Tiziana Mongini, presidente della Commissione Medico-Scientifica UILDM. I referenti-coordinatori di ciascun tavolo hanno quindi illustrato gli esiti delle attività svolte.
Massimo Corbo, direttore sanitario del Centro NEMO (NeuroMuscular Omnicentre) di Milano, ha parlato di Ricerca e – in assenza di Guido Ditta del Ministero – anche di Diagnosi-Certificazione. Adriano Chiò, direttore del Dipartimento di Neuroscienze dell’Università di Torino, si è invece concentrato su quanto emerso nell’ambito dei Registri, mentre Pietro Barbieri, presidente della FISH, ha relazionato sui risultati del tavolo Riabilitazione e Mario Melazzini, presidente della Consulta, ha riassunto le conclusioni in tema di Percorso assistenziale ospedale-territorio.
I temi trattati saranno oggetto del convegno voluto dal ministro Fazio per il 18 e 19 marzo presso il Ministero [se ne legga qui sopra, N.d.R.]. Ma non solo: la documentazione prodotta dal tavolo sulla Riabilitazione, ad esempio, verrà presentata ufficialmente come “Raccomandazione” al Gruppo di Lavoro Ministeriale per la stesura delle Linee Guida in Riabilitazione, così come il documento elaborato dal tavolo Diagnosi-Certificazione – riguardo la semplificazione e il riconoscimento del’invalidità e dell’handicap – sarà portato all’attenzione della Commissione INPS che verrà istituita per la verifica di quanto contenuto nell’articolo 20 della Legge 102/99.
Ma ciò che più conta è che il documento di sintesi della Consulta sarà presentato dal Ministro alla Conferenza Stato-Regioni e – se le indicazioni contenute dovessero diventare vincolanti per le Regioni – questo potrebbe finalmente segnare quella svolta nel percorso assistenziale che i malati da tempo aspettano.
Verso un “Osservatorio Permanente”
Infine, un’altra importante richiesta formulata dalla Consulta riguarda la possibilità di una sua trasformazione in “Osservatorio Permanente” per il monitoraggio e il controllo, a garanzia di un’omogeneità di trattamento su tutto il territorio nazionale ed eventualmente di una corretta applicazione delle indicazioni. Ancor prima di ciò, però, occorrerà licenziare i nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), indispensabili per una concreta applicabilità di quanto indicato nel documento.
Che quanto prodotto dalla Consulta rischi dunque di essere solo l’ennesimo sogno destinato a infrangersi? Se infatti ad oggi i LEA sono oggetto di analisi economica da parte del Ministero dell’Economia, se si tratta di sborsare soldi, che speranza c’è? Invece non è così ed è a questo che bisogna puntare: le indicazioni offerte dalla Consulta dimostrano che – piuttosto che un impegno maggiore di spesa – occorre innanzitutto un’ottimizzazione delle risorse economiche e umane già esistenti. Non solo, ma una presa in carico globale adeguata, oltre ad avere il giusto carattere “terapeutico”, ha in sé un’importante valenza preventiva che consentirebbe, ad esempio, un notevole risparmio sulla spesa sanitaria attualmente sostenuta, soprattutto in caso di complicanze della malattia. Aspettiamo quindi fiduciosi gli eventi dei prossimi mesi!
*Rappresentante della UILDM nella Consulta delle Malattie Neuromuscolari. Testo tratto dal numero 170 di «DM», rivista nazionale della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e qui riprodotto per gentile concessione.