Il lungo, bello e ben documentato articolo di Superando, intitolato L’informazione medica e le associazioni di volontariato e scritto da Simona Lancioni [lo si legga cliccando qui, N.d.R.], tratta dell’opportunità e della necessità che le Associazioni di volontariato, quando in internet danno informazioni di carattere clinico, adottino particolari procedure.
Nulla tuttavia dice il medesimo articolo (e il silenzio potrebbe suggerire che si tratta di “verità rivelata”, quindi non soggetta a riprova) di quelle che dovrebbero adottare i medici quando forniscono tali informazioni, in particolare se si riferiscono al mondo della disabilità.
Non è necessariamente vero l’assunto che l’informazione proveniente da un medico sia di per sé veritiera e verificabile. Ad esempio nel campo della riabilitazione pediatrica noti professionisti (non solo medici, naturalmente) affermano in modo autoreferenziale le proprie opinioni senza alcun supporto di prove scientifiche. La medicina riabilitativa è ancora purtroppo frequentemente basata sull’autorità (da non confondere con l’autorevolezza), anziché su prove scientifiche. Questo è lo “stato dell’arte”, come numerose nostre famiglie possono testimoniare, ovviamente con il supporto di prove oggettive.
E la stessa esigenza delle “famiglie con disabilità” di cercare frequentemente sul web notizie di carattere medico non deriva forse “anche” dalla difficoltà ad ottenere notizie chiare ed esaurienti da parte dei medici? E se i medici davvero le fornissero, non avrebbero le famiglie un “bagaglio informativo” di miglior qualità che permetterebbe loro di meglio orientarsi e di avere maggior capacità critica anche sul web? Le risposte a chi le ha o pensa di averle.
Noi pensiamo che anche per quel che riguarda la qualità e la verificabilità dell’informazione, l’esortazione alle Associazioni non possa essere disgiunta da un’analoga esortazione alla classe medica. In caso contrario il rischio di autoreferenzialità permane elevato.
*Federazione Italiana ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi).