Gli organi d’informazione ci trasmettono sempre più spesso notizie di aggressività e intolleranza nei confronti di persone autistiche. La maestra di Spinaceto, presso Roma, che costringe il bambino ad esercitazioni didattiche e lo maltratta [se ne legga nel nostro sito cliccando qui, N.d.R.], le operatrici che a Treviso picchiano i bambini durante il servizio mensa, l’invito, per non dire l’ordine, a un’educatrice ad allontanarsi da un Centro Commerciale di Reggio Emilia perché imbocca una bambina autistica… Un quadro davvero scoraggiante, in cui sembra si torni indietro in quel processo di inclusione sociale, esigibilità dei diritti e di pari opportunità che ci faceva guardare con soddisfazione all’approvazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.
Nel campo dell’autismo, poi, vengono pubblicati continuamente libri che parlano del disturbo autistico, alcuni risultato di studi intellettualmente onesti, altri veicoli di marketing per i più disparati approcci pseudoscientifici, che fruttano benefìci certi solo a chi li propone. In questa “babele di informazioni” può essere di aiuto leggere le Linee Guida per l’Autismo della SINPIA (Società Italiana di Neuropsichiatria Infantile e Adolescenza) (cliccare qui) e il documento ministeriale prodotto nel 2008 dal Tavolo Nazionale di Lavoro sull’Autismo (cliccare qui), che danno indicazioni molte chiare sul funzionamento della persona affetta da autismo e sugli strumenti educativi di cui necessita.
L’aggiornamento degli operatori che lavorano con la disabilità autistica dovrebbe essere come il pane: qualcosa di prezioso e quotidiano; purtroppo, invece, il pane di molte famiglie che hanno figli affetti da autismo è un pane amaro, salato e stantio: le persone con autismo, infatti, non hanno il diritto di cura, il diritto all’educazione, il diritto all’integrazione. Basti pensare ai pellegrinaggi che le famiglie sono costrette a fare fuori dalle loro ULS per diagnosi e terapie.
Anche le cure più banali diventano complicate: ad esempio, per usufruire delle cure dentarie bisogna rivolgersi a dei Centri specializzati per non Collaboranti e non sempre la propria ULS riconosce alla famiglia le spese sostenute. Gli operatori dei Servizi mancano di aggiornamento, le famiglie si trovano spesso ad elemosinare attenzione, a patrocinare i diritti dei loro figli con un salasso di energie fisiche ed economiche che le rende sempre più angosciate e stanche e a rischio di sfasciarsi.
Questi bambini – che hanno un aspetto bello e intelligente che contrasta con una gravissima alterazione neurologica – non sono compresi nella loro impossibilità di comunicare desideri e necessità, di condividere le loro sensazioni: se non si interviene precocemente, e non si sostiene questa grave disabilità per tutta la vita, si va inevitabilmente verso una situazione di tale gravità che coinvolge sia la persona con autismo con la sua famiglia, sia tutta la collettività per gli alti costi sociali.
Eppure vi sono Regioni in cui vengono spesi continuamente denari pubblici per le persone con autismo, ma spesso sono versamenti a pioggia non supportati da progetti validi, che danno luogo a una qualità di intervento nella maggior parte dei casi inadeguata e molte famiglie sono costrette a sopperire a tali lacune con interventi domiciliari o con case manager* a pagamento.
La frequenza della scuola dell’obbligo dovrebbe in gran parte rispondere alla strutturazione educativa di questi bimbi, ma l’inserimento selvaggio e la mancanza di una continuità didattica e di insegnanti preparati, vanificano anche questa magnifica risorsa.
Da venticinque anni l’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) è schierata per difendere i diritti delle persone affette da autismo, per dare informazioni corrette a stimolare la formazione e la ricerca e per richiedere l’applicazione concreta delle varie delibere e linee guida regionali. Solo in questo modo, infatti, con l’impegno serio di tutti, la collaborazione tra le istituzioni, le famiglie e le loro associazioni assieme agli operatori del settore, si può sperare di proseguire nel processo di una migliore cultura solidale e tentare di reggere le spallate che da tante parti sono indirizzate al mondo della disabilità.
*Presidente dell’ANGSA (Associazione Genitori Soggetti Autistici).
**Con le parole “case management” si intende una tecnica di gestione – in questo caso delle persone con disturbi autistici – orientata allo sviluppo di progetti (riabilitativi) aderenti alle esigenze del singolo.