Nel corso della sua più recente riunione, la Consulta Nazionale delle Malattie Rare ha analizzato e discusso il testo unificato – che raggruppa vari Disegni di Legge e che è in procinto di essere licenziato dalla Commissione Sanità del Senato – su Incentivi alla ricerca e accesso alle terapie nel settore delle malattie rare. Applicazione dell’articolo 9 del regolamento (CE) 141 / 2000, del Parlamento Europeo e del Consiglio, del 16 dicembre 1999.
«In particolar modo – dichiara Flavio Bertoglio, segretario generale della Consulta – sosterremo con tutte le nostre forze la correzione della distorta definizione di Malattia Rara indicata nell’articolo 1 del Disegno di Legge, come già detto in sedi competenti, perché si presta a un’interpretazione disarmonica. Infatti la dicitura corretta dovrebbe essere “sono considerate rare le malattie che colpiscono non più di cinque individui su diecimila nell’Unione Europea” e non “sono considerate rare le malattie a rischio di vita o gravemente invalidanti che colpiscono non più di cinque individui su diecimila nell’Unione Europea”. Così facendo, infatti, non verrebbero considerate rare malattie non gravi o invalidanti, con tutti i diritti negati del caso e con le ovvie conseguenze».
«Il punto – aggiunge Cristina Colzani, responsabile dell’Ufficio Stampa della Consulta – è che esistono patologie rare che comunque consentono a persone adulte di lavorare e vivere da sole e non per questo esse devono essere discriminate» (il testo unificato integrale è disponibile cliccando qui).
Nel complesso, comunque, la Consulta considera accettabile l’impianto normativo del testo unificato, ritenendo quanto mai indispensabile e urgente l’emanazione di una legge attesa ormai da troppo tempo, con la proposta, però, di alcuni emendamenti ritenuti necessari per apportare alcune modifiche significative. «Consci infatti dell’importante ruolo che la Consulta ricopre per la delega di rappresentanza ricevuta da oltre 260 associazioni accreditate presso l’ISS (Istituto Superiore di Sanità) – puntualizza Bertoglio – e per il riconoscimento ufficiale del Direttore Generale del Ministero della Salute, intendiamo portare all’attenzione una serie di proposte emendative e sostenerle con forza, per offrire un contributo in termini collaborativi, finalizzato al miglioramento del testo in esame».
Il segretario generale della Consulta conclude ricordando anche l’elenco di quelle 109 Malattie Rare che attendono ancora di essere inserite nell’Allegato A del Decreto Ministeriale 279/01, quello cioè che quasi dieci anni istituì la Rete Nazionale delle Malattie Rare. «Si tratta – sottolinea – di un mancato aggiornamento che continua a mantenere tanti Malati Rari nell'”invisibilità” del Sistema Sanitario Nazionale. Auspichiamo da tempo risposte dalle Istituzioni anche su questo problema». (S.B.)