L’EAMDA (European Alliance of Neuromuscular Disorders Associations) è l’Alleanza Europea nata nel 1970, per confrontare e coordinare le realtà associative nazionali di tutto il continente che si occupano di malattie neuromuscolari. Per adempiere alle proprie finalità statutarie, l’Alleanza si pone l’obiettivo annuale di realizzare un’Assemblea che possa “mettere in circolo” le informazioni e le conoscenze utili a un positivo sviluppo della qualità della vita delle persone con disabilità motoria grave.
E l’edizione 2010 dell’Assemblea (la quarantesima) è stata organizzata dalla UILDM, socio fondatore dell’EAMDA, per i giorni dal 16 al 19 settembre a Milano (ATA Hotel Expo Fiera, Via Keplero, Pero-Milano).
La scelta della città di Milano quale sede dell’evento è legata a doppio filo all’esperienza nata nel 2007 in ambito clinico, che ha visto sorgere presso l’Ospedale Niguarda Ca’ Granda il Centro Clinico polifunzionale denominato NEMO (NEuroMuscular Omnicentre), vero “fiore all’occhiello” per quanto riguarda l’assistenza a 360 gradi alle persone affette da malattie neuromuscolari, che ha suscitato interesse sia a livello nazionale che internazionale.
La manifestazione si articolerà in vari momenti distinti, il primo dei quali, in programma per la mattina di venerdì 17 (ore 9.30-13), si intitolerà An eye on the cure and the care (“Uno sguardo alle cure e alle gestione clinica”) e riguarderà la ricerca di terapie innovative – che finalmente sta diventando una realtà – ma anche il miglior modo di delineare la gestione clinica delle persone con problemi neuromuscolari, con la corretta applicazione delle linee guida più aggiornate e con indicazioni “personalizzate” di prevenzione, fisioterapia e riabilitazione.
Nel corso della sessione di lavoro successiva, prevista sempre per venerdì 17, ma nel pomeriggio (ore 15-17.30), con il titolo di Communication and alliances within Associations (“Comunicazione e alleanze all’interno delle Associazioni”), si parlerà invece della “misura” della qualità di vita, quale strumento utile ai clinici per valutare l’efficacia di approcci terapeutici, ma anche degli aspetti etici legati all’uso della tecnologia, degli ausili per un’utenza ampliata (la cosiddetta assistive technology), della comunicazione e dell’empowerment (la “crescita dell’autoconsapevolezza”) delle persone con disabilità.
Chiuderà gli interventi della prima giornata quello del direttore operativo della UILDM Cira Solimene, dal titolo UILDM-Strength through Unity (“La forza della UILDM sta nell’Unione”).
La seconda giornata – quella di sabato 18 – sarà dedicata al tema People with neuromuscular disorders as equal citizens (“Le persone con malattie neuromuscolari cittadini come gli altri”) e vedrà una fitta serie di interventi che verteranno prevalentemente su argomenti a sfondo sociale, proposti da alcuni rappresentanti delle Associazioni per le Malattie Neuromuscolari di Slovenia, Danimarca, Serbia e Croazia e Italia.
Il pomeriggio, in particolare, offrirà anche l’occasione a tutti i presenti per confrontarsi sugli obiettivi a breve e lungo termine dell’EAMDA. che domenica 19 chiuderà ufficialmente i lavori con l’incontro del proprio Comitato Esecutivo EAMDA.
Da segnalare anche che l’importante manifestazione sarà completata da alcuni “eventi laterali”, tra i quali, ad esempio, quelli organizzati dal TREAT-NMD – la rete europea sorta qualche anno fa per promuovere la ricerca sulle malattie neuromuscolari – vale a dire il Corso Internazionale per specialisti clinici e della riabilitazione di giovedì 16 e, nello stesso giorno, il seminario rivolto ai rappresentanti di numerose organizzazioni impegnate nel medesimo settore, provenienti da diciotto diversi Paesi europei.
La manifestazione si avvale del patrocinio della Regione Lombardia, della Provincia e del Comune di Milano e oltre naturalmente che dall’Italia, vi parteciperanno esponenti di associazioni provenienti da Bielorussia, Camerun, Cipro, Croazia, Danimarca, Francia, Germania, Gran Bretagna, Kosovo, Lituania, Malta, Norvegia, Olanda, Polonia, Repubblica Ceca, Romania, Russia, Serbia, Slovacchia, Slovenia, Stati Uniti, Svezia, Turchia, Ucraina e Ungheria. (C.N. e S.B.)